Över en halv miljon människor har hittills smittats av coronaviruset i Sverige. Många av dem har fortfarande symptom långt efter att infektionen har läkt ut. I Storbritannien visar en undersökning att en tiondel av de insjuknande haft covid-19 symptom i mer än 12 veckor. Hur det ser ut i Sverige vet myndigheterna inte. I den enkät som Folkhälsomyndigheten snart skickar ut för att sondera läget har man heller inte valt att inte ta med några frågor om det. Myndigheten hänvisar till att enkäten varken rymmer den möjligheten eller har det syftet.
En av dem som drabbades tidigt och som fortfarande känner av symptom av viruset är projektledaren Maria Sundbom Ressaissi.
En måndag i början av mars cyklade Mia, som hon föredrar att kallas, till jobbet på Folkbildningsrådet. På löpsedlarna varnades det för att det nya coronaviruset nu hade nått en allmän smittspridning. Dagen efter hade Folkhälsomyndigheten sin första presskonferens och ungefär samtidigt kände hon sig hängig och gick hem från jobbet. Efter det har hon inte varit där på nästan ett år.
– Jag hade haft en förkylning som inte gick över, men kände direkt att det här var något annat. Jag fick ont i halsen och huvudet och kände mig otroligt matt. Helgen innan hade jag träffat min syster och hennes familj som också insjuknade, säger Mia Sundbom Ressaissi.
Läs mer Corona: Sjuk på jobbet kan leda till uppsägning
I början var symptomen milda. Lite svag feber, trötthet, huvudvärk och rivig hals. Men just som hon trodde att viruset avtog fick det fart igen. Förkylningssymptomen kom och gick, hon blev yr, hade ett tryck över bröstet och ständig huvudvärk. Efter det blev det svårt att andas. En gång besökte hon akutmottagningen med ett tryck över bröstet och vid ett senare tillfälle med kraftig värk i vaderna, men blev hemskickad då syresättningen såg bra ut och det inte bedömdes vara blodproppar.
I morgon går det nog över
Inga symptomfria dagar
I slutet av maj tog hon ett covid-test som visade att hon inte hade någon pågående infektion. I slutet av juni togs test som inte visade några antikroppar.
– Jag hade aldrig några symptomfria dagar. Det fanns bättre dagar men så fort jag gjorde något ansträngande, fysiskt eller mentalt, däckade jag efteråt. När jag inte orkade cykla längre insåg jag att jag behövde vila, men tänkte fortfarande att i morgon går det nog över.
Eftersom Folkbildningsrådets anställda tidigt fick möjlighet att jobba hemma orkade Mia Sundbom Ressaissi med sina dagar, med lite vila mellan videosamtal och mejl. Sommaren kom och gick, och hon fick äntligen komma till vårdcentralen, där hon tog prover på blod, lever och röntgade lungorna. Men läkarna kunde inte hitta något som avvek från det normala.
Det var så många frågor: Varför blir jag inte frisk? Inbillar jag mig?
På grund av negativa test, ville läkaren inte heller göra någon samlad bedömning av tidigare trolig covid-19 med pågående restsymptom. I september bytte hon tjänst, men orken var slut. Återfallen i sjukdomskänsla återkom och dessutom en allt ökande utmattning med stark trötthet. De sämsta dagarna beskriver hon som att jobba kraftigt bakis, allt värker och hela kroppen vill bara lägga sig ner.
– Arbetsgivaren skickade mig till Företagshälsovården. De kunde inte sjukskriva mig på grund av viruset men konstaterade att min situation skapade en stress och påfrestning som påverkade jobbet, så jag fick gå ner på 50 procent. Mentalt var jag också väldigt frustrerad och hade så många frågor: varför blev jag inte frisk? Smittade jag fortfarande? Har mitt immunförsvar förklarat krig mot min kropp? Eller inbillar jag mig?
Drygt åtta månader efter första insjuknandet smittas Mia igen i samband med ett vårdbesök. Denna gång finns tester tillgängliga och provet visade ett positivt resultat. Utöver att även förlora luktsinnet denna gång, var symptomen väldigt lika de tidigare.
Att gå från att ha orkat mer än sina arbetstimmar till att räkna ner minuterna tills arbetsdagen är slut, är en omställning, inte minst mentalt. Mia Sundbom Ressaissi har en tät dialog med sin chef om vilka arbetsuppgifter som ska prioriteras och vad som ska väljas bort. Även arbetskamraterna är införstådda med att hon inte orkar som förr, att det kognitiva förmågorna har påverkats, varför hon ibland inte minns eller tappar ord.
– Jag har alltid sett mig själv som en plikttrogen och pålitlig person. Nu är det svårt att inte veta hur mycket jag kommer att orka när veckoslutet närmar sig.
Chefen om rehabiliteringen
Även för Mias närmaste chef Rebecka Svensén, var postcovidsymptomen någonting nytt att förhålla sig till i ledarskapet. Folkbildningsrådet har haft en tät kontakt med Företagshälsovården, annars har mycket handlat om att ha ett prövande förhållningssätt i rehabiliteringen.
– För mig har det varit viktigt att hitta en rimlig ambitionsnivå där Mia kan jobba, men fortfarande må bra. Nu när vi sitter hemma har det också blivit väldigt tydligt att jag måste planera in avstämningar där jag kollar läget eftersom vi inte träffas vid kaffeautomaten på samma sätt som på jobbet
Hon är en tillgång och vi försöker att hitta lösningar som gör det möjligt för henne att arbeta
Avstämningarna startar ofta med frågan ”Hur är läget i dag?” eller ”Hur känns orken?” Utifrån svaren är utmaningen att prioritera arbetsuppgifter som är utmanande men som ändå går att backa ifrån om orken skulle tryta.
– Ibland är det bra dagar och ibland är det dåliga. Att Mia har varit tydlig med det har underlättat för mig. Hon är en tillgång och tillför mycket till jobbet och vi försöker att hitta lösningar som gör det möjligt för henne att arbeta, säger Rebecka Svensén.
Hade jag haft ett jobb där jag måste vara på plats hade jag varit tvungen att sjukskriva mig helt, säger Mia Sundbom Ressaissi. Foto: Jonas Malmström
Oftast går Mia Sundbom Ressaissis ork i cykler. Det är tungt på måndagen, lite lättare i mitten av veckan för att sedan tryta framåt fredagen. Lördagar och söndagar innebär numera nästan alltid enbart vila, likaså eftermiddagar och kvällar. Möjligheten att jobba hemma har inneburit en flexibilitet. Arbetsuppgifter som inte har så snäva deadlines är att föredra liksom videosamtal och möten som inte är så långa.
– Att ha en lyhörd arbetsgivare har varit helt avgörande. Hade jag haft ett jobb där jag måste vara på plats hade jag varit tvungen att sjukskriva mig helt.
Svårt att få stöd från vården
Stödet från vården har varit både bra och dålig. I början hade Mia Sundbom Ressaissi svårt att få gehör för att hennes symptom inte försvann. Man visste helt enkel väldigt lite om viruset och fokuserade på patienter som hade akuta besvär. Mycket av det mentala stödet har i stället kommit från andra som har samma besvär som hon själv.
Läs mer: Färre långtidssjuka ska utförsäkras
– Jag har själv tagit kontakt med sjukgymnast och logoped för att känna att jag gör något och får ett sammanhang. När man kommer till vårdcentralen måste man också bli lyssnad på och inte bli bortförklarad med att det beror på stress och oro. Man behöver se hela bilden och inte titta bara på enskilda symptom. Covid-19 är en komplex sjukdom och kunskapen om långtidscovid behöver öka generellt.
Sedan i somras finns en nystartad multidisciplinär mottagning på Karolinska universitetssjukhuset i Solna som börjat ta emot och utreda patienter som haft en mildare variant av covid-19, men inte tillfrisknat.
Om framtiden vågar Mia inte sia så mycket men hoppas att vila och det stöd hon får av sin arbetsgivare ska bidra till läkning och ork.
– En del av mig vill tro att det snart ska gå över. Kanske kommer det ett genombrott i forskningen, det skulle ge mig och många andra som lever i ovisshet lite hopp.
7 procent med covid-19 sjukskrivs längre än 90 dagar
Pandemin innebar en kraftig ökning av antal sjukskrivna under våren 2020. Majoriteten av de covidrelaterade sjukskrivningarna var korta, men sju procent av alla sjukfall med covidrelaterade diagnoser blev längre än tre månader.
Samtidigt har färre medicinska rehabiliteringsinsatser genomförts till följd av pandemin. Detta visar en rapport från Försäkringskassan om pandemins effekter på sjukförsäkringen.
För att få svar på frågor kring långvariga symptom har regeringen föreslagit att det läggs 50 miljoner kronor på forskning om långtidscovid.
Kunskapsöversikt om långtidscovid
