Egentligen tyckte Pär Thorhard inte om den medicinska trädgården. Han hade tvingats dit av sin läkare och vårdcentral för att öva på avslappning och att lära känna sin kropp och sin ork. Mest satt han bara och surade.

När de andra patienterna i hans grupp, också de sjuka i postcovid, räfsade jorden och planterade blommor satt han envist på en bänk och väntade, påtade ner det som blev kvar efter att de andra valt växter. Men så en dag stod den där i en skreva på berget – en sargad planta.

– Jag snodde åt mig växten och tänkte att klarar den att leva i den här karga miljön så kan väl jag också det. Den där jävla plantan var ju jag, säger Pär Thorhard.

Där någonstans vände det. Nu är den medicinska trädgården på Ingarö i Värmdö kommun hans livlina och energi. Den ger honom möjlighet att träffa andra i samma livssituation, med liknande symptom och funderingar. Men framför allt är det en oas för avslappning.

Den där jävla plantan var jag

Lugn är annars en känsla som är ovan för Pär Thorhard. I sitt jobb som driftansvarig på Falck ambulans kunde det ibland ringa flera larmsamtal inom bara några minuter. Bårar gick sönder och behövde lagas. Sjukvårdare var med om något jobbigt och behövde stödsamtal. Bilar bärgades och SOS Alarm ville ha fler enheter på plats.

Pär prioriterade, skrev ner på lappar och strök vartefter ärendena prickades av som lösta. I knät låg både mobiler och Rakeltelefoner (ett kommunikationssystem mellan samhällsviktiga myndigheter) och han hade stenkoll på logistiken.

Men det är slut med det nu. I veckan tog det en timme för Pär att tömma diskmaskinen.

Insjuknade i mars

Det började den 24 mars förra året. Han kände sig hängig, fick feber, ont i kroppen och frossa. Gick till lättakuten, men blev hemskickad. En vecka senare var han tillbaka på sjukhuset, tillsammans med sin fru som också hade insjuknat i covid. Den här gången lades båda in.

Hon frisknade till. Det gjorde inte han.

– Symptomen gör sig påminda varje dag och den tydligaste är nog hjärndimman. Jag kan börja bre en smörgås och plötsligt inte veta varför jag står med smörkniven i handen. Utöver det är det skakningar, pulsrusningar, yrsel, högt blodtryck och konstiga känslor i kroppen. Allt tar energi och jag måste vila efter varje ansträngning, säger Pär Thorhard.

Pär har fått diagnoserna POTS och PACT (se faktaruta). Hans immunsystem har löpt amok efter virusinfektionen och vill inte återgå till ett normalläge. I 18 månader har han varit sjukskriven på heltid, den senaste sjukskrivningen är förlängd till november. Tuffa månader, samtidigt som Pär hade tur.

– Redan på sjukhuset stod det klart att det handlade om covid och när jag sedan fick diagnoserna har det inte varit några problem med Försäkringskassan. Jag har ju hört om dem som inte blivit trodda och som fått kämpa på två fronter.

Samtidigt oroar sig Pär Thorhard för ekonomin. Från början fick han 80 procent av sin lön i sjukpenning, men när hans sjukskrivning förlängdes efter ett år sjönk nivån till 75 procent. Den buffert han hade sparat är slut och hans extrainkomster från hemvärnet kan han inte längre få.

Försäkringskassan bedömer att han för tillfället inte kan klara av något arbete. Men tanken på att myndigheten kan ändra sig och han bli utförsäkrad, är svår att snudda vid.

– I dagsläget skulle det gå åt helvete.

Läkande trädgård för trött kropp och själ

Mattias Grusell är läkare, trädgårdsmästare och en av initiativtagarna till den medicinska trädgården på Ingarö. I början var den till för patienter med utmattningssyndrom, men har med tiden även inkluderat covidpatienter med långvariga symptom.

Enligt Mattias Grusell är tillbakagången till arbete efter en långvarig utmattning lite som att börja om på nytt.

– Mycket handlar om att acceptera läget och att livet är förändrat och har nya förutsättningar. Sedan är det saker som ska samspela för att rehabiliteringen ska gå bra. En förstående arbetsgivare, som ser till individen och inte enbart produktion och resultat, är en förutsättning.

En annan del tycker han är att Försäkringskassan måste se mer till människan än mallar och system.

– Där har Försäkringskassan fortfarande en del att lära vad gäller covidpatienterna, säger Mattias Grusell.

På Falck Ambulans är det många medarbetare som har haft covid. Men ingen har drabbats lika hårt som Pär Thorhard. Att arbetsgivaren förstår hans problematik och är villig att göra anpassningar i arbetet, har varit en förutsättning för att komma tillbaka till jobbet på den nivå han orkar och kan, tycker Pär.

Hans chef håller med. 

– För oss är det viktigt att Pär känner att vi finns där för honom och att vi kan ge det stöd som han behöver efter en lång sjukskrivning. Vi kommer att göra om hans tjänst så att han kan börja jobba på den nivå han orkar, säger Per Ryding, verksamhetschef på Falcks Ambulans i Stockholm.

Nya lagändringar (se faktaruta) ska göra det lättare för patienter som varit sjuka länge att återgå till sitt ordinarie jobb i stället för att prövas mot hela arbetsmarknaden efter en viss tid. Men bedömningen kräver att det finns en prognos, vilket har varit svårt att få för postcovidsjuka. De riskerar därmed att utförsäkras.

Risk att utförsäkras utan prognos

Den ideella patientorganisationen Covidföreningen ser en överhängande risk att en stor mängd patienter kommer att falla mellan stolarna och inte få någon ersättning.

– Å ena sidan kan vi inte säga att sjukdomen är kronisk och innebär en funktionsnedsättning som skulle ge rätt till sjukpenning. Å andra sidan har få en tillräckligt god prognos för att med säkerhet säga att man kan komma tillbaka till jobb. Och då står vi i ett ingenmansland, säger Åsa Kristoferson Hedlund, ordförande i Svenska Covidföreningen.

I nästa led kanske man inte klarar av sitt jobb och blir uppsagd

Hon menar att Försäkringskassan har ett regelverk som tar ställning till om patienten har en bra eller dålig prognos – men inte till om prognosen saknas helt.

– Det vi ser är att personer som inte har fått sjukpenning beviljad tvingas ut i arbete och mår väldigt dåligt. Man har problem med puls och andning, hjärndimma och skakningar. I nästa led kanske man inte klarar av sitt jobb och blir uppsagd.

Terese Östlin är nationell samordnare inom sjukförsäkringen och känner igen den oro man känner inom Covidföreningen. I början av pandemin handlade en del av Försäkringskassans jobb om att förstå en ny sjukdomsbild där den medicinska kunskapen var begränsad.

– Det blev viktigt att fortlöpande sprida kunskapen till handläggarna, att utreda ordentligt och prata med alla inblandade för att få en rättvis bild av läget, säger hon.

Hon anser att läkare och myndigheten i de flesta fall gör samma bedömning. Sedan mars har dessutom regelverket ändrats, vilket har gjort att avslagen efter dag 180 har minskat kraftigt.

– Regelverket har blivit mer generöst i och med lagändringen. Regeringen har dessutom föreslagit fler regeländringar där den här patientgruppen lyfts fram särskilt. Så jag upplever att man uppmärksammat problemet, säger Terese Östlin.

Pär Thorhard har kommit långti sin rehabilitering. Mycket tack vare sin läkare Mattias Grusell och den läkande trädgården dit han kommer för att samla tankarna. Foto: Jonas Malmström

Kollega har ställt frågor till socialförsäkringsminister Ardalan Shekarabi om de postcovidsjukas situation. I ett mejlsvar skriver han att regeringen är medveten om problemet och har sett att samsynen på hur man ser på sjukdomen måste öka mellan Försäkringskassan och vården, så att personer med så kallade symptomdiagnoser får rätt till sjukpenning när det är befogat.

”Vi vet att det finns brister i det ekonomiska skyddet vid långvarig sjukdom, det har inte minst pandemin synliggjort. Regelverket är för restriktivt och människor kommer i kläm”, kommenterar Ardalan Shekarabi.

Tar på psyket att vara sjuk

Även för Pär Thorhard är den ekonomiska aspekten en av flera funderingar.

– Det är en inre stress, såklart. Men den största stressen är att inte bli frisk. Mitt jobb är att hjälpa människor, jag ska skydda och säkra dem och jag är jävligt bra på det. Nu står jag på andra sidan och det har varit väldigt påfrestande psykiskt.

När Pär Thorhard ska beskriva hur han mår i dag säger han att han ”mår piss”, men att det är okej.

– Min kropp mår fortfarande väldigt dåligt men jag har börjat acceptera att saker får ta tid.

Får han drömma är det dock några saker som står på agendan. Han vill kunna skära grönsaker till middagen med sin fru. Han vill dyka med sina tuber igen och se världen under ytan. Han vill kunna bygga plastmodeller utan att skaka i händerna och han vill åka till Lanzarote och gå på sin favoritrestaurang. Han saknar till och med de dumma samtalen från driftjouren.

– Som när ambulanspersonalen ringer och säger att en lampa lyser och jag för miljonte gången frågar om de har kollat kylarvätskan. Just nu har jag svart bälte i uppgivenhet, men jag kommer att komma tillbaka dit.

Läs mer: Långtidssjuk i covid: ”Som att jobba bakis”