Hoppa till huvudinnehåll
Debatt

Debatt: Min lillebror förtjänade inte att dö

Tänk om samhället, vi människor och arbetsgivare kunde se lite snällare på kravspecen. Då kanske min lillebror hade haft en chans, skriver Pernilla Alexandersson.
Publicerad
Syskonen Johnny och Pernilla, till höger Pernilla Axelsson.
En navigator för livet hade möjligtvis hjälpt Johnny när han började få rätsida på sig själv, skriver Pernilla Axelsson. Foto: privat
Kollega Debatt  Det här är en text med syfte att påverka. Åsikterna som uttrycks är skribentens egna.

Min lillebror var inte Guds bästa barn. Våldsbrott, samhällskritik och missbruk var tre saker som präglade hans liv. Han förtjänade ändå inte att dö, slängd utanför samhällsgemenskapen. Jag dricker knappt, är emot droger, har aldrig skadat någon och är en utpräglad samhällsoptimist. Vid min sida i livet har jag haft min lillebror. Som vi har bråkat. Samtidigt som vi alltid älskat och ställt upp för varandra.

På nära håll såg jag hans kamp för att få leva. En kamp för att få arbete, en kamp för att få boende och en kamp för att få byta bana i livet. En lyckad fängelserehabilitering och en framgångsrik tvångsvård på psyket ledde honom till en nyfunnen livslust. Med den livslusten sprudlandes under allt det svåra så gick han trots allt i flera år och bara väntade.

Han väntade på vita kuvert från arbetsförmedlingen, socialen, läkaren och kronofogden. Mellan väntandet sökte han jobb och utbildningar, utan resultat. Samtidigt kämpade han med hushållet och livsadministrationen likväl som med sitt brottsregister, missbruk och sin psykiska ohälsa. Livet var honom övermäktigt. Och inte blev det enklare av en socioekonomisk svag ställning, utan några vidare skyddsnät.

Livet var honom övermäktigt

Någon månad innan hans död, mer än två år efter vändningen i livslusten, skrev han lyckligt till mig: han ville börja plugga till undersköterska. Han ville börja jobba på psyk, så att han kunde hjälpa andra som varit i hans situation. De sista veckorna innan han dog är vår gemensamma chatt präglad av foton på middagar han lagat och promenader han tagit. Bevisen på hans stolthet över hur livet sakta men säkert blev värt att leva.

Men han förlorade tyvärr. I september 2021 gick min lillebror bort. Han vaknade aldrig, kroppen orkade inte hela vägen.

Smärtan att förlora honom mitt i denna vändning präglas av en hjälplöshet inför samhällets oförmåga. Den hjälplösheten vill jag använda konstruktivt för att nå ut till arbetslivets och samhällets olika aktörer med min vilja om förändring. Jag vill berätta om hur han med stor svårighet faktiskt till slut kom till stationen, med mössan i hand och biljetten i fickan - och han var äntligen redo.

Men då fanns det ingen där och mötte upp honom. Det tog helt enkelt för lång tid att ta vara på hans nyvunna livslust och uppföljningen och samordningen runt hans behov brast totalt. 

Det fanns ingen där som mötte upp honom

Här är ett recept i tre punkter som jag tror skulle underlätta för andra i vår situation:

  • En navigator för livet. För sådana svåra fall som min lillebror skulle det ha behövts en roll som var som en navigator för livet, ungefär som gode män eller som målsägandebiträde i andra stunder i livet. En person som jobbar med livskartläggning. Som tar på sig den samordnande rollen samt följer upp med både vård, myndigheter och civilsamhället. ​​​​
  • Samordning och gränsöverskridande arbete. När människor har en komplex problematik så blir kraven på att vi kan samordna hjälpen stora. Dessvärre saknas den förmågan och det är det som gör att många människor kommer i omständigheter som de inte hade behövt hamna i. Samordning handlar också om att inte bara se vilka resurser som finns inom verksamheten och gränserna för denna - utan förmågan att se bortom den. Om vi hade varit duktiga på att arbeta gränsöverskridande inom myndigheter och vård så skulle vi kunna rädda många liv, likväl spara mycket pengar och bespara anhöriga stora lidanden.
  • Ett annat sätt att se på människan. Att inte bara fokusera på problemen som måste lösas utan också på möjligheterna. Ett annat sätt att se på människan handlar också om att vara observanta på när människor har förändrats och inte ha kvar stigmat att ”den här människan är sån”. Kan vi inte se när människor har förändrats kan det vara svårt att möta dem med de nya villkoren och de möjligheter som det innebär. Om, som min lillebror gjorde, tar sig hela vägen tillbaka – då måste vi vara där och ta emot dem och släppa våra förutfattade meningar om människan bakom handläggningen.

Berättelsen om det liv som min bror levde och kampen han förde tillsammans med oss anhöriga är beskrivningen av hur det inte får gå till. Ständigt misslyckad samordning, ständigt stereotypt bemötande, brist på stöd i att navigera genom livet och en människosyn som lämnar mycket övrigt att önska. Kanske kan vår berättelse rädda någon annan? Det hade Johnny velat.

/Pernilla Alexandersson, storasyster, samhällsoptimist och jämställdhetsexpert.

Bläddra i senaste numret av våra e-tidningar

Bläddra i senaste numret av Kollega

Till Kollegas e-tidning

Bläddra i senaste Chef & Karriär

Till Chef & Karriärs e-tidning
Försäkringskassan nekar sjukersättning
Försäkringskassan har skapat ett dokumentationssystem som försvårar för alla parter som är involverade. Fel ordval kan göra att patienten blir nekad sjukpenning, skriver Lena Hallonlöf. foto: Johan Nilsson/TT
Kollega Debatt  Det här är en text med syfte att påverka. Åsikterna som uttrycks är skribentens egna.

Försäkringskassans ska skapa ekonomisk trygghet vid sjukdom och funktionsnedsättning. Du och jag betalar in till denna försäkring genom att betala skatt, i tron om att den fungerar. Men för många blir kontakten med myndigheten en chock. De möts av ett system med allvarliga brister, nekas ersättning när de blir sjuka och hamnar i en nedåtgående spiral ekonomiskt, psykiskt och fysiskt. 

När Försäkringskassan ger avslag betyder det inte att problemet försvinner. Det betyder bara att man belastar andra system inom bland annat vården och kommunerna då en del personer hamnar utanför systemet.

Så hur ser verkligheten ut? 

Lena Hallonlöf

Försäkringskassan har kritiserats av flera instanser. Bland annat för att de tolkar lagstiftningen för snävt i linje med praxis och styrning. Det skapar en enorm frustration för individen, läkare, vården, familjer, och advokater. Många hamnar även i ett glapp mellan olika system. Man anses för frisk för att få stöd, men är för sjuk för att kunna söka och få ett jobb. 

Problematiken med att behöva stå till arbetsmarknadens förfogande trots att man är sjuk för att skydda sin sjukpenningsgrundande inkomst är en juridisk paradox. Att få motsägelsefulla krav från två olika myndigheter, såsom Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen skapar en enorm stress.

Att ge avslag betyder inte att problemet försvinner

Myndigheten har även fått anmärkningar om rättsliga brister i beslut om återkrav angående sjukpenning och föräldrapenning. Och att handläggningstiderna är för långa.

Här kommer ett exempel på hur det kan slå. Namnet är fiktivt men inte situationen. 

Tänk dig en ensamstående mamma (vi kan kalla henne Åsa) med två barn som efter fem års heltidssjukskrivning plötsligt kastas ut ur systemet. Hon får ingen sjukpenning under tiden som FK ser över hennes begäran av omprövning och ingen sjukpenning när ärendet går vidare till förvaltningsrätten. 

Att få ett slutgiltigt beslut kan ta flera månader. Samtidigt kräver Försäkringskassan att hon ska skriva in sig på Arbetsförmedlingen för att söka jobb på heltid för att få behålla sin SGI. Åsa upptäcker då att hon inte kvalificerar för a-kassa även om hon troget betalat in till den då han varit sjukskriven. Hon blir erbjuden Aktivitetsstöd, via Arbetsförmedlingen, som är på en mycket låg ekonomisk nivå.

Under de kommande månaderna försämras Åsas hälsa på grund av den ekonomiska pressen. Elen stängs av, och hon orkar inte öppna Kivra för att betala räkningarna. För att betala för mat så tar hon ett snabblån med hög ränta. ”Hur hamnade jag här?” tänker hon nästan dagligen. Denna berättelse är mycket vanligare än vi tror i dagens Sverige. 

Är det rimligt att en läkare följer med patienten hem för att notera begränsningarna i vardagen?

Även Justitieombudsmannen har riktat kritik mot FK för brister i utredningar. Ett mycket vanligt och återkommande standardsvar när det blir avslag är exempelvis att ”det saknas objektiva fynd” av läkaren. Är det rimligt att en läkare följer med patienten hem en hel dag för att notera begränsningarna i vardagen? 

Ytterligare ett exempel på hur det ofta blir, utifrån mina erfarenheter: 

Ove har varit sjukskriven för utmattning och depression.  Ett standardsvar kan då vara:

”Försäkringskassan bedömer att dina besvär inte är så omfattande att du inte skulle klara av ett lättare och mindre stressigt arbete. Sådana arbeten finns till exempel inom yrkesgruppen: ekonomi, värdering och administration.  Arbetsuppgifterna har fasta ramar och utförs i strukturerade sammanhang.”

Ove får förslag om att arbeta med ekonomi då det är förutsägbart. Man tar ingen hänsyn till att Ove aldrig har arbetat med ekonomi förut och att han inte har kraft att gå en utbildning. Man kan fråga sig om det är rättssäkert att många individer får samma standardsvar utan att man tagit hänsyn till personens utbildning, cv och förutsättningar? 

Myndigheten har enligt lag ett samordningsansvar i sjukskrivnings- och rehabiliteringsprocessen. Det innebär bland annat att de ska utreda behovet av rehabilitering och samverka med andra aktörer. 

Men det fungerar inte i praktiken. Varför? 

Det beror på sättet systemet är konstruerat. Handläggare träffar oftast inte personen direkt utan tar beslut på skriftliga underlag. 

Visst kan handläggarna luta sig mot interna jurister och medicinskt kunniga personer, men dessa personer anser jag omöjligt kan vara objektiva. Att man även tittar på saker ur ett juridiskt perspektiv gör att fokus skiftas från själva sjukdomen till att se om den passar in i lagens formuleringar.

Handläggare ska tolka avancerade läkarutlåtanden. Och när FK avfärdar läkares kliniska bedömningar av symptom som inte syns på ett provsvar (till exempel vid utmattningssyndrom eller smärta) så underminerar de en hel profession. 

Läkare lägger enormt mycket tid på att komplettera intyg som FK ändå underkänner. Detta skapar en resursförlust för hela sjukvården. 

Fel ordval kan göra att patienten blir nekad sjukpenning

FK har skapat ett juridiskt dokumentationssystem som försvårar för alla parter som är involverade. Fel ordval kan göra att patienten blir nekad sjukpenning. Läkarens sjukintyg väger tungt men läkare har inte en juridisk utbildning. Systemet är tänkt att vara rättssäkert och likvärdigt, men i praktiken kräver det en nivå av precision som många – både patienter och läkare – inte har rimliga förutsättningar att leverera. 

Läkare är utbildade i att diagnostisera och behandla – inte i att formulera sig enligt de juridiska kriterier som styr sjukpenningen. Trots att man är sjuk förväntas man samordna läkare, förstå beslut, formulera juridiska invändningar och begära omprövning. Även personer som har flera utlåtande från olika läkare blir ibland nekade sjukpenning. 

I slutändan styrs FK av regleringsbrev från regeringen. Om målet är att sänka sjuktalen så prioriteras inte rehabiliterande insatser för återgång i arbete. Kostnader flyttas från staten till kommunerna. Detta gynnar inte någon i slutändan.

Hur är det möjligt att man inom politiken inte behöver använda sig av konsekvensanalyser och tänka långsiktigt? Hur bristfälliga och rättsosäkra beslut kostar samhället mer pengar i slutändan? 

I framtiden vill jag se mer rättssäkra bedömningar, tillfällig ersättning under omprövning, och att SGI skyddas automatiskt under omprövning.

Jag önskar också att myndigheter samarbetar, bättre dialog med behandlade läkare och patient, starkare rehabiliteringsfokus och kortare handläggningstider.

Sist vill jag ha krav på individuella motiveringar och större vikt vid behandlande läkares bedömning. 

Frågan är inte om vi har råd att reformera Försäkringskassan – utan om vi har råd att låta bli.

/Lena Hallonlöf