Hoppa till huvudinnehåll
Debatt

Debatt: Min lillebror förtjänade inte att dö

Tänk om samhället, vi människor och arbetsgivare kunde se lite snällare på kravspecen. Då kanske min lillebror hade haft en chans, skriver Pernilla Alexandersson.
Publicerad
Syskonen Johnny och Pernilla, till höger Pernilla Axelsson.
En navigator för livet hade möjligtvis hjälpt Johnny när han började få rätsida på sig själv, skriver Pernilla Axelsson. Foto: privat
Kollega Debatt  Det här är en text med syfte att påverka. Åsikterna som uttrycks är skribentens egna.

Min lillebror var inte Guds bästa barn. Våldsbrott, samhällskritik och missbruk var tre saker som präglade hans liv. Han förtjänade ändå inte att dö, slängd utanför samhällsgemenskapen. Jag dricker knappt, är emot droger, har aldrig skadat någon och är en utpräglad samhällsoptimist. Vid min sida i livet har jag haft min lillebror. Som vi har bråkat. Samtidigt som vi alltid älskat och ställt upp för varandra.

På nära håll såg jag hans kamp för att få leva. En kamp för att få arbete, en kamp för att få boende och en kamp för att få byta bana i livet. En lyckad fängelserehabilitering och en framgångsrik tvångsvård på psyket ledde honom till en nyfunnen livslust. Med den livslusten sprudlandes under allt det svåra så gick han trots allt i flera år och bara väntade.

Han väntade på vita kuvert från arbetsförmedlingen, socialen, läkaren och kronofogden. Mellan väntandet sökte han jobb och utbildningar, utan resultat. Samtidigt kämpade han med hushållet och livsadministrationen likväl som med sitt brottsregister, missbruk och sin psykiska ohälsa. Livet var honom övermäktigt. Och inte blev det enklare av en socioekonomisk svag ställning, utan några vidare skyddsnät.

Livet var honom övermäktigt

Någon månad innan hans död, mer än två år efter vändningen i livslusten, skrev han lyckligt till mig: han ville börja plugga till undersköterska. Han ville börja jobba på psyk, så att han kunde hjälpa andra som varit i hans situation. De sista veckorna innan han dog är vår gemensamma chatt präglad av foton på middagar han lagat och promenader han tagit. Bevisen på hans stolthet över hur livet sakta men säkert blev värt att leva.

Men han förlorade tyvärr. I september 2021 gick min lillebror bort. Han vaknade aldrig, kroppen orkade inte hela vägen.

Smärtan att förlora honom mitt i denna vändning präglas av en hjälplöshet inför samhällets oförmåga. Den hjälplösheten vill jag använda konstruktivt för att nå ut till arbetslivets och samhällets olika aktörer med min vilja om förändring. Jag vill berätta om hur han med stor svårighet faktiskt till slut kom till stationen, med mössan i hand och biljetten i fickan - och han var äntligen redo.

Men då fanns det ingen där och mötte upp honom. Det tog helt enkelt för lång tid att ta vara på hans nyvunna livslust och uppföljningen och samordningen runt hans behov brast totalt. 

Det fanns ingen där som mötte upp honom

Här är ett recept i tre punkter som jag tror skulle underlätta för andra i vår situation:

  • En navigator för livet. För sådana svåra fall som min lillebror skulle det ha behövts en roll som var som en navigator för livet, ungefär som gode män eller som målsägandebiträde i andra stunder i livet. En person som jobbar med livskartläggning. Som tar på sig den samordnande rollen samt följer upp med både vård, myndigheter och civilsamhället. ​​​​
  • Samordning och gränsöverskridande arbete. När människor har en komplex problematik så blir kraven på att vi kan samordna hjälpen stora. Dessvärre saknas den förmågan och det är det som gör att många människor kommer i omständigheter som de inte hade behövt hamna i. Samordning handlar också om att inte bara se vilka resurser som finns inom verksamheten och gränserna för denna - utan förmågan att se bortom den. Om vi hade varit duktiga på att arbeta gränsöverskridande inom myndigheter och vård så skulle vi kunna rädda många liv, likväl spara mycket pengar och bespara anhöriga stora lidanden.
  • Ett annat sätt att se på människan. Att inte bara fokusera på problemen som måste lösas utan också på möjligheterna. Ett annat sätt att se på människan handlar också om att vara observanta på när människor har förändrats och inte ha kvar stigmat att ”den här människan är sån”. Kan vi inte se när människor har förändrats kan det vara svårt att möta dem med de nya villkoren och de möjligheter som det innebär. Om, som min lillebror gjorde, tar sig hela vägen tillbaka – då måste vi vara där och ta emot dem och släppa våra förutfattade meningar om människan bakom handläggningen.

Berättelsen om det liv som min bror levde och kampen han förde tillsammans med oss anhöriga är beskrivningen av hur det inte får gå till. Ständigt misslyckad samordning, ständigt stereotypt bemötande, brist på stöd i att navigera genom livet och en människosyn som lämnar mycket övrigt att önska. Kanske kan vår berättelse rädda någon annan? Det hade Johnny velat.

/Pernilla Alexandersson, storasyster, samhällsoptimist och jämställdhetsexpert.

Bläddra i senaste numret av våra e-tidningar

Bläddra i senaste numret av Kollega

Till Kollegas e-tidning

Bläddra i senaste Chef & Karriär

Till Chef & Karriärs e-tidning
Debatt

Debatt: Att vara förälder till barn med NPF är ett heltidsjobb – utöver jobbet

Samtidigt som du sitter i ett möte kan ditt barn vara i total ångest. Du förväntas leverera och samtidigt vara en trygg punkt hemma. Det är en ständig jonglering. Inte bara praktiskt – utan känslomässigt, skriver Therese Wagnström.
Therese Wagnström Publicerad 31 mars 2026, kl 09:15
Therese Wagnström är ensamstående med en dotter som har en NPF-diagnos
Att ha ett barn med en NPF-diagnos innebär ofta svåra prioriteringar, omfördelning av ansvar och i många fall att någon av föräldrarna behöver gå ner i arbetstid eller sjukskriva sig för att få vardagen att fungera. Att vara ensamstående är än mer utmanande, skriver Therese Wagnström. Foto: privat
Kollega Debatt  Det här är en text med syfte att påverka. Åsikterna som uttrycks är skribentens egna.

Jag hade fyra möten inbokade. Det första kl. 09.00. Samtidigt satt jag i bilen utanför skolan och försökte få min tonåring att gå ur. Det är en situation som många föräldrar till barn med NPF känner igen.
Och det är en verklighet som sällan syns i arbetslivet.

Efter att jag nyligen delade min vardag i ett inlägg på Linkedin fick jag över 200 kommentarer. Från föräldrar som är mitt i samma kamp.
Och från de som varit där – och tagit sig igenom.

En sak blev tydlig: det här är inte undantag. Det är ett mönster.

Insatserna går ut på samma sak: att barnet ska vara i skolan.

Samtidigt publicerades en rapport från riksdagen om skolgång för elever med NPF. Den visar att bara sex av tio elever med NPF når gymnasiebehörighet – och att flickor halkar efter mest.

Therese Wagnström är ensamstående med en dotter som har en NPF-diagnos

Jag önskar att jag blev förvånad. Men det blev jag inte. För många av oss lever i ett system där stödet finns – men inte fungerar fullt ut. Det finns insatser. Men de utgår nästan alltid från samma sak: att barnet ska vara i skolan.

När det inte fungerar, faller ansvaret tungt på familjen och då börjar ett annat arbete: möten med skolan, kontakt med BUP, i vissa fall socialtjänsten. Ansökningar till Försäkringskassan om omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning.

Processer som kräver tid, energi och precision. Och som ofta har handläggningstider på flera månader. Allt detta ska hanteras parallellt med ett heltidsarbete. Med möten, deadlines och krav på leverans. Med en vilja att utvecklas, ta ansvar och göra ett bra jobb. Och samtidigt vara den trygga punkten hemma. Det är en ständig jonglering. Inte bara praktiskt – utan känslomässigt.

För samtidigt som du sitter i ett möte kan ditt barn vara i total ångest. Och du förväntas fungera fullt ut – på båda platserna. Det är inte hållbart i längden.

Jag aldrig bett om titeln superhjälte. Jag hade hellre haft ett system som fungerar

I familjer där man är fler vuxna påverkar situationen hela familjen.
Det innebär ofta svåra prioriteringar, omfördelning av ansvar och i många fall att någon behöver gå ner i arbetstid eller sjukskriva sig för att få vardagen att fungera.

Men för oss som är ensamstående finns inte samma möjligheter att fördela belastningen. Vi kan också sjukskriva oss. Men det får konsekvenser. För ekonomin – både här och nu, och på lång sikt. Men också för arbetslivet och samhället i stort, när människor som vill och kan bidra inte får rätt förutsättningar att göra det. Men framför allt är det kärleken till våra barn. Viljan att de ska få lyckas, känna sig trygga och hitta sin plats i världen.

Efter mitt senaste inlägg var det många som kallade oss föräldrar “superhjältar”. Och visst – vi gör det som krävs. Men sanningen är att jag aldrig bett om den titeln. Jag hade hellre haft ett system som fungerar. Ett stöd som sätts in i tid. Och en skola som är byggd för fler än de som passar in i mallen. Och kanske behöver vi också våga ställa större frågor.

I Sverige har vi skolplikt. I flera andra länder talar man i stället om läroplikt – där fokus ligger på att barnet ska få en utbildning, men inte nödvändigtvis i en specifik skolmiljö. För vissa barn med NPF är just skolmiljön det som inte fungerar. Det som skapar ångest, stress och långvarig frånvaro.

Är det då rimligt att lösningen alltid ska vara att försöka få barnet tillbaka dit? Eller behöver vi bli bättre på att skapa alternativa vägar till lärande – utan att det blir en kamp varje dag?

Arbetsgivare kan skapa utrymme för en verklighet som många medarbetare lever i

Vi behöver börja prata om det här som en arbetslivsfråga. För det handlar inte om enstaka situationer. Det handlar om strukturer. Om hur arbetsgivare kan skapa utrymme för en verklighet som många medarbetare lever i. Om förståelse för att flexibilitet ibland inte är en förmån – utan en förutsättning.

Och om att vi behöver system som inte bygger på att föräldrar ska kompensera för det som inte fungerar. För våra barns skull. Men också för att människor ska kunna vara kvar, utvecklas och bidra i arbetslivet.

För det här handlar också om något större.

Om vi inte lyckas skapa rätt förutsättningar för de här barnen –
riskerar vi att tappa en hel grupp unga människor som har både vilja och förmåga att bidra. Men som aldrig får chansen att komma dit. Det är inte bara ett misslyckande för individen. Det är ett misslyckande för oss som samhälle.

För med rätt stöd, i rätt tid, kan de här ungdomarna bli precis det arbetslivet behöver.

/Therese Wagnström
Ensamstående förälder till barn med NPF, marknadschef