STURE, 45 ÅR:
Misstron gör ont
Sture är så sjuk att han knappt kan gå. I 1,5 år har han varit utan sjukpenning.
Sture blundar. Sover han? Han är vaken. Han orkar bara inte prata samtidigt som han tittar på mig.
Kroppen tippar lätt framåt där han sitter på köksstolen. Den högra armen, den som inte längre fungerar, är mycket smalare än den vänstra och vilar mot bordet. Sture andas tungt.
Hans fru Ellenor ser att det räcker nu. Hon hämtar rullstolen och hjälper varsamt Sture över i den.
Det är dags att avsluta intervjun. För fem år sedan var Sture Eklund en mycket aktiv man. Han var alltid i gång. Snickrade på huset i Burträsk och arbetade ofta frivilligt 50 timmar i veckan. Jobbet som IT-arkitekt på Visma var och är något av det roligaste han vet.
Lika roligt var det att springa, helst riktigt långa pass och flera gånger i veckan. Bara några dagar innan han insjuknade sprang han milen på under 45 minuter.
Ett myggbett förändrade allt. Sture fick Ockelbosjukan, en virusinfektion som ger influensaliknande symptom. De allra flesta blir friska efter några veckor, men Sture blev aldrig riktigt bra. Musklerna löd inte, orken tog slut och huvudvärken tilltog.
Han jobbade ändå halvtid, för att gå upp på 75 procent. Tills han kollapsade på jobbet och blev kvar på lasarettet i två veckor. Läkarna hittade inget fel.
Sture började jobba heltid trots att han var dålig. Hösten 2016 kollapsade han igen. Läkarna misstänkte då att han drabbats av ME/CFS, en neurologisk sjukdom, i folkmun ofta kallad kroniskt trötthetssyndrom.
Diagnosen kan bara ställas av specialister.
– Remissen gick i väg för över 1,5 år sedan, förhoppningsvis får jag träffa en specialistläkare före nyår.
I dag jobbar Sture uteslutande hemifrån, på halvtid. Han kan förlägga timmarna när han har sina piggare stunder.
Sture har färdtjänst, det är det enda sättet han kan lämna huset. På tomten står en permobil som han använder för att åka några meter till brevlådan. När han senast blev inlagd fick han en rullstol, utan den kan han inte gå på toaletten när han har dåliga dagar.
Det är tungt att tvingas acceptera en sjukdom som begränsar ens liv, men att inte bli trodd av myndigheter gör ännu ondare. Sture har levt utan sjukpenning i 18 månader. Försäkringskassan anser nämligen att han är frisk och fullt arbetsför. Trots att läkare, Arbetsförmedlingen och sjukgymnaster är eniga om att det är en omöjlighet.
Det var i början av 2017 som myndigheten började ”bråka”. Innan dess blev Sture beviljad sjukpenning den tid han inte arbetade. Men nu ansåg handläggaren att intygen behövde kompletteras.
Intyg på intyg skickades in, men inget var tillräckligt. Stressen och ovissheten gjorde Sture sjukare. Han blev inlagd på sjukhus. Samma dag han kom hem fick han beskedet att sjukpenningen var indragen.
– Jag kunde inte gå men ansågs fullt arbetsför. Inga prov kan nämligen bevisa att jag saknar arbetsförmåga.
Men din sjukdom syns ju?
– Ja …
Sture och hans arbetsgivare försökte få till ett möte, men Försäkringskassan meddelade att de inte såg någon anledning att träffas då de redan hade fattat sitt beslut. Sture var inte längre deras ärende.
Det tycks inte spela någon roll vad det står i läkarjournaler, intyg och utlåtanden. Som att Sture kan gå 20 meter på två minuter, och då går han sitt snabbaste. Eller att Sture efter ett besök hos läkaren måste vila i två timmar i väntrummet innan han orkar åka hem med färdtjänst. Det är ju bara Stures egna uppgifter.
– Kassan anser att det är orimligt att jag måste vila två timmar efter ett besök hos doktorn, säger Sture och ser uppgiven ut.
Det senaste året har Sture ansökt om nya sjukperioder men blivit nekad varje gång. Fyra avslag ligger hos Förvaltningsrätten.
För Sture har det varit tufft att acceptera att han inte längre är den han har varit. När han för några år sedan var tvungen att ge upp vissa arbetsuppgifter var det som att åka på en rejäl käftsmäll. Men inget är värre än att inte bli trodd. Att behöva möta misstroendet från Försäkringskassan tar sönder honom.
– Du blir inte trodd, de vill inte träffa dig och de formulerar sig helt vansinnigt.
Hur orkar du kämpa?
– Så som jag tidigare ställde klockan på halv fyra varje morgon för att springa. Jag tänker inte ge upp. Det är inte jag.
Läs mer: "Bedömingarna måste baseras på kunskap"
JESSICA, 46 ÅR:
Jag ger inte upp kampen
Alltför många 20-timmarspass på jobbet knäckte henne. Nu känner hon att även Försäkringskassan håller på att göra det.
Jag trodde aldrig att det skulle ta så lång tid, säger Jessica Bladh.
Och det pågår fortfarande, fyra år senare. Den förlamande tröttheten, minnesluckorna, oförmågan att vistas i folkmassor, orden som inte finns där när hon ska prata eller skriva. Eller komma ihåg det som planerats sekunden innan.
Kognitiva svårigheter syns sällan på utsidan. Jessica ser pigg ut. Hon formulerar sig väl, blicken är skarp. Men bara 20 minuter in i intervjun blir talet långsammare, orden kommer ut fel, datum blandas ihop och blicken blir trött. Hon för anteckningar när vi pratar, för att komma ihåg vad hon säger. Eller vill ha sagt.
Ändå har det blivit lite bättre.
– Jag kan ju arbetsträna tolv timmar i veckan nu. För inte så länge sedan klarade jag bara två timmar och då var jag helt färdig efteråt, säger Jessica och ler.
Jessica hade ett jobb som var roligt och krävande, som produktionsledare på ett större företag. Utmanande, men till att börja med på ett bra sätt. Men arbetstimmarna blev allt fler, kraven högre och tiden för återhämtning minimal. Eller rent av obefintlig.
Det påverkade sömnen, hon fick oförklarliga smärtor i ryggen och domningar i ansiktet, hon åt mindre, slutade umgås med nära och kära, fick gråtattacker för ingenting.
Ingen människa kan jobba och jobba och jobba utan att till slut gå sönder.
Som mest hade hon 350 övertidstimmar. Kollektivavtalet – ett sådant hade företaget, som däremot inte hade en personavdelning – tillät 200. När hon passerat 250 uppmärksammade hon ekonomichefen om det. Svaret blev: ”Jaha, då måste vi be om dispens.”
– På slutet kunde jag komma till jobbet strax före åtta på morgonen och gå hem halv fem morgonen därpå. När jag påtalade att vi höll på att jobba ihjäl oss bad de mig att inte prata högt om det.
Hon kontaktade facket, men Jessica tycker inte att hon fick stöd. Hon stod helt ensam.
Den 20 maj 2014 kom hon hem från jobbet efter ännu ett 20-timmarspass.
– Då kände jag att jag inte kommer att överleva det här. Jag tänkte att jag vilar mig ett par timmar innan jag går tillbaka till jobbet.
Men Jessica kom aldrig mer tillbaka.
Hon blev sjukskriven. Först i tre månader. Sedan blev månaderna fler. Den första tiden gick ändå bra. Eller åtminstone fanns det en plan där läkare, Försäkringskassan och arbetsgivaren jobbade åt samma håll. Jessica skulle rehabiliteras och det skulle få ta tid. Hon fick sjukpenning och hennes utmattning blev också godkänd som arbetsskada. Försäkringskassans egna läkare kom tillsammans med AFA Försäkring fram till att Jessicas arbetsmiljö orsakade hennes sjukdom.
Men sommaren 2016 fick Jessica en ny handläggare på Försäkringskassan. Processen med rehabiliteringen började förhalas. Till slut förklarade handläggaren att de inte längre hade ansvar för hennes rehabilitering utan enbart skulle se över om hon hade rätt till sjukpenning eller inte. Den tidigare rehabplanen existerade inte längre. Jessica ombads skicka in nya läkarintyg.
Till jul blev Jessica utförsäkrad. Då hade hon inte haft sjukpenning på tre månader. Trots läkarintyg och godkänd arbetsskada menade Försäkringskassan att hon var fullt frisk och kunde ta vilket jobb som helst.
I samma veva blev Jessica uppsagd med avgångsvederlag. I fyra månader skulle hon nu i alla fall ha en inkomst, och tack vare sparade semesterdagar och livränta slapp hon jobba under uppsägningstiden.
– Då blev det för mycket, så jag hamnade där, säger hon och pekar mot byggnaden, S:t Görans psykakut, utanför köksfönstret.
Därefter skrev hon in sig på Arbetsförmedlingen, där man snabbt insåg att Jessica var för sjuk för att jobba. I och med att hon blivit uppsagd fick hon också hjälp av Trygghetsrådet, som såg hur illa det var ställt med henne.
En ny handlingsplan sjösattes, Jessica skulle arbetsträna, men sakta och under kontrollerade former. Först var det två timmar i veckan, nu är hon uppe i tolv timmar fördelade på tre dagar.
Framtiden då? Jessica har levt på a-kassa, som nu gått över till aktivitetsersättning. Hon borde egentligen vara sjukskriven och hennes arbetsförmåga är under utredning. Mer än så vet hon inte. Hon kommer nog aldrig att orka jobba heltid igen. De kognitiva svårigheterna kan vara permanenta.
Jessica har överklagat Försäkringskassans beslut till kammarrätten. Hon tänker inte ge upp. Inte bara för den sjukpenning och den rehabplan hon anser sig ha rätt till, lika mycket handlar det om att få ett kvitto på att symptomen inte är inbillade.
Hon vill också tillbaka till yrkeslivet – men vem vill anställa henne?
– Jag klarar att arbetsträna tolv timmar i veckan, men hur kommer det att gå för mig när det är tolv timmar skarpt läge?
MONA, 64 ÅR:
Jag vill bara ha trygghet
Efter 48 års jobbande trodde Mona att samhället stod bakom henne.
Det blir jättefina bilder, säger fotografen. Mona Lundberg håller inte med.
– Jag ser ju hur mager jag har blivit, säger hon.
Under våren har hon rasat tolv kilo i vikt. Hon fruktar att det är en sjukdom, men det kan också bero på magproblemen hon fått av de smärtstillande medicinerna. Eller på stress.
Vi träffar Mona i lägenheten som hon delar med sina två hundar och sex katter. Utan dem hade hon inte klarat de senaste åren, säger hon.
Fast egentligen började nog problemen redan för över tio år sedan när hon arbetade som butikschef på tre orter samtidigt. En förslitningsskada i nacke och ländrygg, orsakad av för många tunga lyft, ledde till att hon så småningom fick en 25-procentig sjukersättning och bara kunde arbeta 30 timmar i veckan.
Sedan flöt det på fram till 2016. När hon skulle ta ner en kartong från en stapel med varor fick hon allt över sig, for in i en balk och skadade axeln allvarligt. Efter operation blev hon först sjukskriven. 180 dagar senare, då arbetsförmågan prövades mot hela arbetsmarknaden, blev hon utförsäkrad och sjukpenningen drogs in.
I det läget valde hon att trots smärtan jobba i 90 dagar för att få en ny sjukpenningperiod på 50 procent. För att klara det tvingades hon ta tjänstledigt och semester när det blev för jobbigt. Hon var också tvungen att äta höga doser smärtstillande. I samråd med läkaren och chefen beslutade hon då att jobba två heldagar i veckan, vilket skulle ge mer tid till återhämtning.
Det beslutet blev kostsamt. Försäkringskassan ringde två dagar före julafton och berättade att hon inte var berättigad till ersättning eftersom hon hade jobbat heldagar.
– När jag frågade vad jag skulle leva på fick jag svaret att det fick jag lösa själv. Jag vet att de på Försäkringskassan har ett svårt jobb, men de måste kunna bemöta människor på ett bättre sätt, säger Mona.
För att klara sig tvingades hon låna pengar av sina vuxna söner. Men även psykiskt var det en katastrof.
– Jag kände mig så kränkt och misstrodd. Jag hade jobbat i 48 år och trodde att jag hade en trygghet och att samhället stod bakom mig. Så var det inte.
Allt rasade. Nu drabbades hon också av panikångest, var övertygad om att hon skulle dö. För att få lindring började hon skära sig. I dag, över ett halvår senare, har hon fått verktyg för att hantera ångesten, men kampen fortsätter. Även när det gäller pengarna. Den kampen för hon numera i rätten.
– Jag blir lite tjurig, de ska inte få sno de pengar som jag har rätt till, säger hon.
I början av året beviljades hon trots allt en ny sjukpenningperiod på halvtid. När vi träffar henne har 180-dagarsgränsen åter passerats. Ännu har inte, som hon väntade sig, sjukpenningen dragits in. I stället har Försäkringskassan öppnat för en möjlig förlängning av sjukskrivningsperioden. Nya intyg och prognoser har skickats in. Mona ser det som ett bevis på Försäkringskassans
oförutsägbarhet.
I väntan på besked har Mona kontaktat Arbetsförmedlingen. Inte för att hon tror att hon kan få något jobb om hon blir utförsäkrad.
– Försäkringskassan har sagt att jag kan ta ett förekommande arbete. Men de har aldrig lyckats förklara vad det är för slags jobb. Jag kan varken sitta eller stå alltför länge och orkar inte jobba mer än jag redan gör. Jag får väldigt ont.
15 timmar i veckan jobbar hon som säljare i en skobutik.
– Jag älskar det och vill jobba till 67! Men Försäkringskassan håller på att ta musten ur mig. Det enda jag vill ha är trygghet.
foto JONAS WESTLING, FREDRIK STEHN, OLLE MELKERHED
