Hoppa till huvudinnehåll
Arkiv

Hon skulle ju aldrig dö

Martha Ehlin - en av grundarna till MOD, Mer organdonation - avled i helgen. Sjukdomen som hon en gång lyckats överleva kom sorgligt nog tillbaka. Här är historien om hur hon överlevde tack vare organdonation och hur hon startade MOD för att fler skulle få chansen.
Petra Rendik Publicerad 24 mars 2016, kl 10:21
 Leo Sellén / TT
Martha Ehlin, en av grundarna till MOD, Mer organdonation. Leo Sellén / TT

Visste ni att en donator kan rädda 8 liv?

Jag hade ingen aning. Men det berättade Martha Ehlin för mig när jag intervjuade henne 2013. Bara några år tidigare hade hon utkämpat en kamp på liv och dö när hon drabbades av en obotlig cancersjukdom. Men hon överlevde tack vare en organtransplantation.

Den tacksamhet hon kände gentemot donatorn krävde mer eller mindre en motprestation ansåg Martha. Därför startade hon organisationen Mod, Mer organdonation. Målet var att sprida information om organdonation och få flera att donera sina organ.

Hon lyckades med att få mig och många fler att ta ställning. Det är självklart, tack vare Martha, att donera mina organ efter min död.

Sjudomen som hon en gång besegrat kom sorgligt nog tillbaka. Martha dog i helgen, endast 38 år gammal.

/Petra Rendik, Kollega - Mars 2016

 

"Aldrig att jag tänkte dö" (Artikel december 2013)

Augusti 2009

Martha minns exakt ögonblicket då det vände.  Så länge hade det handlat om att leva eller dö. Om att ta en dag i sänder. Först den långa väntan på nya organ som aldrig ville komma. Väntan på att någon annan skulle dö så Martha fick leva.

Sen komplikationerna efter organtransplantationen som var så oändligt många, smärtsamma, och livshotande. I fyra månader låg hon på intensiven, kopplad till maskiner och sladdar. Ibland vaken, ibland inte, ibland någonstans mittemellan. Och ständigt törstig. Flera gånger tänkte Martha att hon hade dött och hamnat i helvetet.

En gång stoppade hon ut handen genom ett fönster, hon kände regnet mot fingrarna. Där utanför fortsatte livet som vanligt.

Så när hennes pappa lutade sig över Martha där på intensiven på Sahlgrenska och frågade vad hon ville göra denna dag svarade hon att hon ville ut och lägga sig i gräset. Men det var ingen lätt sak ska ni veta, det skulle krävas tillstånd från läkarna, tillgänglig personal och planering.

Martha hade tur. För på hennes avdelning jobbade Gunnar, underskötaren som alltid gjorde det där lilla extra för sina patienter.  Gunnar lyckades med logistiken och plötsligt var Martha ute.

Martha minns starka armar som lyfte hennes avmagrade kropp och lade ner henne under ett lönnträd. Hon minns att det inte var så skönt som hon inbillat sig att det skulle vara att ligga på gräset. Det var lite hårt. Kottar skavde mot ryggen.  Hon vände kinden upp mot himlen. Hon blundade och lät solen värma huden. Martha sträckte ut sin högra arm och greppade några grässtrån.

Det var då Martha bestämde sig för att leva.

Hösten 2013

Jag vet inte hur en människa som varit så nära att dö i cancer och som sen fått fem nya organ transplanterade och varit nära att dö igen ska se ut. 

Jag hade nog inte föreställt mig att hon ska se ut som Martha Ehlin, 36 år, i alla fall.

– Men du ser ju så frisk och hälsosam ut, kläcker jag ur mig.

Martha ler, kanske skakar hon lite på huvudet. Sen säger hon att ungdomar som är så härligt spontana ofta utbrister ”Shit, hon ser ju frisk ut” när de träffar henne.

Helt klart är att utsidan inte avslöjar vad Martha har gått igenom. Förutom ärren på magen. Men på insidan, och då menar jag inte hennes nya organ, har allt förändrats. Konstigt vore det annars när Martha har konfronterat döden och överlevt.

– Jag lever i nuet och tänker inte direkt på pensionssparandet. Visst, jag har dåliga dagar också men motgångarna blir sällan dundertunga.

Om ni har varit trogna lyssnare av P1 Sommar i år kanske ni har hört talas om Martha. Hon är ingen kändis som de andra sommarpratarna. Hon blev framröstad till lyssnarnas sommarvärd för hennes historia är väl värd att berätta.

När hon satt där ensam i studion och delade med sig av sitt allra mest personliga, började hon plötsligt gråta.

– Jag blev väldigt berörd av mina egna ord, vilket förvånade mig. Men det var som att se filmen i huvudet från början till slut. På ett sätt var det ett avslut, this is my story. Samtidigt öppnades nya dörrar.

Martha berörde lyssnarna starkt, sommarpratet delades flitigt i sociala medier och antalet anmälningar till Socialstyrelsens donationsregister skenade.

Martha var inte beredd på responsen. Men hon är överlycklig för den.  För det här är vad Martha jobbar med dagligen. Att vi ska bli fler som tar ställning så att de som väntar på ett nytt organ inte behöver vänta lika länge som Martha gjorde.

En person gjorde just det, valde att vid något tillfälle att bli donator. Den personen räddade Marthas liv.

Våren 2008

Martha hade känt sig ovanligt trött i flera månader men tänkte att hon jobbat för hårt och tränat för mycket. Hon gick till vårdcentralen för att ta några prover men alla hennes värden var bra, till och med på topp.

Men så började det hugga i magen, rejält, och Martha tänkte att det här inte kan vara normalt. Hon kände sin kropp och den betedde sig inte alls som den skulle.

Hon fick en tid för röntgen.  ”Vi ser blåsor på din lever men det är nog ingen fara även om det ser ovanligt ut. Det är i alla fall inte cancer” var beskedet hon fick. Det var då Martha började leta efter en diagnos på internet.

Martha skickades till leverteamet på Sahlgrenska som utredde henne i nästan en månad. Hon var aldrig speciellt orolig.

En dag ringde läkaren.

– Martha, jag vill att du kommer hit och tar med dig din familj.

Du har cancer, sa doktorn.  I bukspottskörteln med spridning av metastaser i levern.

Jaha, tänkte Martha, jag hade rätt, något var inte bra. Insikten följdes av en viss lättnad.  Sen tänkte hon att det måste vara en ärta doktorn pratar om. En cancerärta som måste bort. Hon kommer att kräkas och tappa håret men sen blir allt bra. Dö hade Martha inga planer på.

Jag kände mig rutten inombords, jag ville att cancern skulle bort. Fort.

– Jag blev taggad, nu ska jag fixa det här tänkte jag. Men aldrig att jag tänkte dö. Samtidigt kände jag mig rutten inombords, jag ville att cancern skulle bort. Fort. Jag välkomnade nästan min första cellgiftskur, säger Martha.

I början förstod Martha aldrig allvaret, att cancern var obotlig. Det var först när läkaren sa att hon hade två val. Antingen stå på cellgifter livet ut, så länge det nu varade, eller transplantera fem nya organ. Lever, bukspottskörtel, magsäck, tolvfingertarm och tunntarm.

Valet var enkelt. Martha resonerade praktiskt, skulle hon lösa problemet cancer för gott var det transplantation som gällde.  Ta bort det sjuka, sätt in det friska.

– Om jag bara visste vad som väntade. Jag visste ingenting om organdonationer och det var nog bra. För om jag vetat att det också råder brist på organ och att flera månader på intensiven väntade mig…, säger Martha och ser plågad ut.

Det blev en olidlig väntan på nya organ, en absurd situation som inte går att beskriva menar Martha. Cancern blev starkare, Martha svagare. Cellgifterna fick ges i allt tuffare doser så att cancern inte skulle spridas. För då hjälpte inte en organtransplantation.

– Det var som om jag gasade och cancerns bromsade, det var en fight varje dag och cancern låg alltid ett steg före.

Varje dag väntade Martha på att telefonen skulle ringa. Att en röst skulle säga att hennes organ hade kommit. Varje morgon vaknande hon hoppfull, tänkte i dag händer det. Men varje kväll släcktes hoppet. Det var psykisk tortyr som gjorde livsgnistan svagare och tankarna mörka. Varför finns jag? När skrattade jag sist?

Och till slut, jag kommer att dö.

Någon behövde dö så jag fick leva

Samtidigt visste Martha att om hennes liv skulle räddas behövde en annan människa dö. När hon läste om en olycka med dödlig utgång tänkte hon att det kanske är nu det sker.

– Jag avskydde att tänka så. Men jag var tvungen att hantera vetskapen om att någon behövde dö så jag fick leva. Hur kan man någonsin inte ha dåligt samvete för det?

Våren 2009

Månaderna gick, julen passerade. Nytt år, nya möjligheter.  För alla utom Martha som började ge upp.

Det blev vår. Martha åkte till sjukhuset för att få cellgifter. Med droppnålen i armen gick hon ner till sjukhusapoteket för att hämta ut mediciner.

Då ringde mobilen.

Vi har matchande organ, säger rösten i mobilen. Skojar du, ropade Martha och log för första gången på väldigt länge. Nio månaders väntan var över.

Operationen tog 17 timmar. Cancern hade inte spridit sig och organen passade.

Då började nästa helvete. Med avstötningar, infektioner och nya operationer.  Martha svävade mellan liv och död, gick ner 20 kilo och blev till skinn och ben. Hon frös ständigt och var törstig. Hon beskriver det som att kroppen drogs genom en sil. Martha minns inte mycket. Inte mer än att hon kände sig förlorad.

Tills den där dagen hon fick komma ut och känna gräset mot handen. Då hon bestämde sig för att hon vill och ska leva.

Två veckor senare lämnade Martha intensiven.

Hösten 2013

Mycket har hänt sedan den där augustidagen för fyra år sen. Martha fick ligga kvar på sjukhuset ytterligare några månader. Sakta, sakta återvände orken, musklerna och håret. Ett år senare åker hon vattenskidor för första gången. Då förstod Martha att hon nu kan göra allt det där hon gjorde innan cancern slog till.

När hon låg på sjukhuset fick hon höra tala om World transplant games. 2011 skulle spelen äga rum på hemmaplan, i Göteborg.  Martha bestämde sig för att ställa upp i fem grenar, en för varje organ.  På läktaren fanns familjen, vänner och vårdpersonal, alla de som funnits vid Marthas sida.  Hon tävlade för dem alla men allra mest tänkte hon på donatorn.

Martha vann guld i samtliga grenar.

Hon har ägnat mycket tid åt sin donator. Hon har sörjt för den personen och brottats med skuldkänslor.

Det har hon slutat med nu. I dag känner hon en enorm tacksamhet till sin donator och den ovärderliga gåva hon har fått. Nu är siktet inställt på att ge tillbaka.

Tillsammans med Peter Carstedt har hon startat organisationen Mod, Mer organdonation. Peter har fått en ny njure, även han vet vad den där hemska väntan på nytt organ innebär. MOD vill öka förståelsen och kunskapen kring organdonation. Målet är att alla som är i behov av en organtransplantation ska få det och att människor aktivt tar ställning och säger ja till att donera sina organ.

På Mods hemsida kan vi bland annat läsa om människor som fått nya organ och om de som väntar.  Genom att dela med sig av sina personliga historier hoppas Martha att fler ska ta aktiv ställning och säga ja till organdonation. Det är därför Martha träffar mig och ännu en gång berättar vad hon varit med om.

– Det är lättare att identifiera sig med människor än med statistik med budskap ”vi har organbrist, anmäl dig”, säger Martha.

Men samtidigt är det precis vad det hela handlar om, det finns inte tillräckligt med organ. Mer än 800 människor står på väntelistan. Svenskar är positiva till att donera organ men få uttrycker sin vilja och anmäler sig. 85 procent kan tänka sig att göra det men bara 15 procent har registerat sig i donationsregistret.

När jag tänker på döden tänker jag på livet

Många andra länder i Europa har lyckats bättre med att få en väl fungerade vårdapparat när det kommer till att ta till vara organ från avlidna.  På flera håll har man genom kampanjer också lyckats skapa en positiv inställning hos allmänheten till att donera sina organ. I Sverige menar hon, syns inte frågan någonstans, något som MOD hoppas kunna förändra.

I grund och botten handlar det också om att våga tala om döden.

– Vi måste göra det mer naturligt.Ungefär som ”Jag har funderat på både livet och döden. Om min död sedan kan rädda livet på någon annan, vill jag göra det. Men nu vill jag fortsätta leva”, säger Martha.

Men om jag är tveksam och inte vet vad jag vill?

– Tänk då ”Jag vet inte om jag vill ge men kan jag tänka mig att ta emot ett organ om jag skulle behöva det för att överleva? Jag tror de flesta människor svarar ja på den frågan. Borde du då rimligtvis inte vara beredd att ge?

Martha kommer att äta mediciner livet ut och gå på regelbundna kontroller. Det finns alltid en risk att cancern kommer tillbaka men det är något som Martha lärt sig att leva med. Inte heller fruktar hon döden.

– Jag tänkte ofta att tar jag mig igenom det här kommer jag känna mig som en odödlig superwoman. Men jag känner mig bara mer dödlig nu, men på ett positivt sätt. För när jag tänker på döden tänker jag på livet.

organdonation

I dag finns flera olika sätt att säga ja till organdonation, och alla sätt är likvärdiga:

Vill du veta mer om organdonation eller om hur du tar ställning? Läs mer på www.merorgandonation.se

Arkiv

Sparkad Pridegeneral kräver skadestånd

I december fick festivalgeneralen för Malmö Pride sparken. Nu stämmer Unionen arbetsgivaren och kräver 150 000 kronor i skadestånd.
David Österberg Publicerad 15 april 2019, kl 15:44
Johan Nilsson/TT
Den avskedade festivalgeneralen tillbakavisar anklagelser om att ha misskött sin anställning. Johan Nilsson/TT

Föreningen Malmö Pride bildades 2015 och arrangerar den årliga Pridefestivalen i Malmö. En av grundarna, en nu 34-årig man, valdes till ordförande och året därpå blev han också general för festivalen.

Men förra året uppstod flera konflikter i föreningen. Festivalgeneralen fick bland annat kritik för att han både var ordförande för föreningen och anställd av den. Han kritiserades också för att förutom sin lön ha fått provision på intäkterna till Pridefestivalen och för att ha dålig koll på organisation och administration.

Föreningen och Malmö stad – en av festivalens största finansiärer – lät då en revisionsfirma granska hur föreningen hade skötts. Utredningen visade att styrelsen delvis misskött sitt arbete. Revisorn anmärkte bland annat på föreningens bokföring och på dess interna kontroll. 

Den sista oktober förra året höll Malmö Pride ett extra årsmöte och vid det byttes hela styrelsen ut. Då utsågs också en ny ordförande och 34-åringen fick fortsätta som festivalgeneral.

Kort därefter blev han dock avstängd från sin tjänst och i början av december fick han sparken. Styrelsen ansåg bland annat att han borde ha tecknat ett ramavtal med Malmö stad, att han brustit i sin rapportering till styrelsen och misskött organisation och administration.  

Men nu stämmer Unionen arbetsgivaren och vill att Arbetsdomstolen förklarar att avskedandet är ogiltigt. Unionen kräver också att föreningen betalar 34-åringen 150 000 kronor i skadestånd.

Enligt stämningsansökan tillbakavisar 34-åringen att han misskött sin anställning och påpekar att den gamla styrelsen inte hade några invändningar mot hur han skötte sitt arbete. Han anser också att den nya styrelsen blandar samman vad han gjort som ordförande med vad han gjort som anställd och att den främst fokuserar på saker som hänt innan den nya styrelsen tillträdde.