Vad gör jag om du får ett anfall nu? Camilla Elwing Johansson är marknadskoordinator på ett läkemedelsföretag och vi träffas på hennes arbetsplats i Kista, norr om Stockholm. Hon jobbar deltid på 70 procent som vanligtvis fördelar sig på två dagar här och två dagar hemma i Sigtuna. En bra fördelning tycker både hon och hennes läkare, hon ska ta det lite lugnt.  

- Det är skönt om du tar mig i handen. Det kan räcka för att bryta anfallet. Det är viktigt att du är lugn och att du ser till att jag inte slår mig. Om jag fortfarande satt okej på den här stolen kan du låta mig sitta kvar. Men annars får du lägga mig på golvet i framåtstupa sidoläge. Man kan kvävas om tungan ligger fel i munnen.

- Man ska aldrig, aldrig stoppa något i munnen på en person som har ett epilepsianfall. Man sa så förr men det är fel.

Vi skulle ha träffats i går, men intervjun fick skjutas upp för Camilla Elwing Johansson fick ett anfall på natten och behövde sova. "Ja, det är så här det är med epilepsi", sa hon sorgset när hon ringde för att avboka mötet. Hon säger att hon i dag är trött i huvudet och pratar baklänges men det märker jag inte. Jag tycker hon ser ut som den "glada Camilla" hon säger att hon vill vara.

- Om anfallet fortsätter i mer än tre minuter måste du ringa efter ambulans.

Håller det på längre kan hon hamna i ett tillstånd som kan vara livshotande, status epilepticus, och som innebär att hon får fler stora anfall efter varandra och blir medvetslös. Det har hänt henne några gånger. Som när hon var tjugo år och bodde i Göteborg. Hon hade bestämt sig för att plugga till internationell chefssekreterare, man studerar i Stockholm och har sedan praktik i Schweiz och England, och skulle titta på en lägenhet i Stockholm. Hon hade bråttom och var stressad och minns att tåget startade. Sedan vaknade hon på sjukhuset.

- Som tur var så satt en läkare i stolen bredvid mig. Han kunde se på en gång vad det var för fel. Tåget fick göra ett extra stopp.

Efteråt får hon ont både i huvudet och i musklerna. Tungan är ofta sönderbiten och hon får många sår i munnen. Hon säger att det känns som om varje anfall är ett nederlag.

- Ibland blir jag så ilsken över själva sjukdomen. Man är mitt uppe i något viktigt och sedan får man en känning, det stoppar upp allt.

Camilla Elwing Johansson tillägger att hon inte har haft något längre stort anfall på över fem år. Det är hon mycket glad och tacksam för.

Fick hjärnblödning som 16- åring

Epilepsin började när Camilla var sexton år. Hon vaknade en natt och kände sig snurrig och ville kräkas. Sedan svimmade hon. Hennes föräldrar ringde ambulans. På sjukhuset upptäcktes att hon hade fått en hjärnblödning. Det var en medfödd aneurysm som hade brustit. I Camillas fall handlade det om en artär och ven som växt samman i tal- och minnescentrat. Hon fick ligga stilla i en vecka.

En tid senare fick hon ett stort anfall under en gymnastiklektion. Nya undersökningar visade att hon hade fått epilepsi som följd av aneurysmen.

Sjukdomen skrämde henne och medicinen gjorde henne trött. Det blev allt svårare för henne att komma upp på morgnarna och sköta allt skolarbete. Camilla bestämde sig för att ta en sabbatstermin från gymnasiet och sluta ta medicinen. Men hon lade sig inte på soffan och grubblade, tvärtom, hon var fortfarande en tjej med aptit på livet. Trots att hon var rädd för nya anfall reste hon till Aix-en-Provence i Frankrike för att läsa franska. Där lärde hon känna nya människor, tränade mycket och var i otroligt bra kondition.

- Mådde jag bra för att jag inte åt medicin, inte hade någon press på mig och inte hade några prov? Det var ju ofta i sådana samband som jag fått små eller stora känningar.

Nu när Camilla är fyrtiotre år tar hon tre mediciner för epilepsin. Anfallen kommer nästan bara nattetid, ungefär ett till tre varannan vecka. Men varför kommer de då? Det är ett ständigt pågående detektivarbete. Camilla vet själv en del om mediciner. Hon har läst grundkursen i medicin ett år och har arbetat på flera läkemedelsföretag och tycker om att arbeta med mediciner och studera hur de påverkar människan. Men liksom läkarna går hon bet på frågan: ska hon ta mer av en medicin, mindre av en annan, sluta med en viss aktivitet, kanske börja med något annat? Hon vet att feber, en het dag eller mycket stress kan starta ett anfall, men annars vet ingen varför de kommer när de kommer.

- Jag har lärt mig att om jag har en mindre känning på morgonen då går jag hem igen. Det skulle jag inte ha gjort tidigare, då hade jag fortsatt till arbetet.

Mindre anfall kan brytas. Är hon ensam brukar hon gå och dricka ett glas vatten för att tvinga hjärnan att komma ur det sjuka tillståndet.

- Är Jens, min man, hos mig brukar han säga: "Vad är det för färg här, vad är det för färg därborta, kan du beskriva vägen till landet?" Det kan räcka.

Ska man berätta om sin sjukdom? Camilla Elwing Johansson säger alltid till om hon ska flyga eller åka tåg och om hon ska bo borta på till exempel en konferens. Men det dröjde innan hon vågade säga det på en anställningsintervju.

- Jag sökte en tjänst på Pharmacia. Jag sa att jag var en glad person som inte var rädd för att arbeta, och tillade att jag hade epilepsi. Mitt hjärta bankade så högt att jag trodde att de kunde höra slagen. Skulle jag gå miste om platsen på grund av min sjukdom?

Camilla berättar så levande att jag håller andan, som om anställningsintervjun sker just nu. Hon ler och säger att hon fick jobbet.

Vill hjälpa andra

Under alla år har Camilla Elwing Johansson skrivit dagbok och en av hennes förhoppningar var att ge ut en bok för att hjälpa andra med samma problem. För fem år sedan förverkligade hon drömmen.  I "Tänk om jag aldrig vaknar upp igen" berättar hon om sin dödsångest men också om lycka och kärlek och om sin kamp om att få leva som alla andra. Hon är inte typen som sitter still och väntar på nästa anfall. Men de kommer, när det verkligen inte passar, som när hon ska föda barn till exempel.

- Jens och jag diskuterade länge om vi skulle ha barn. När jag var trettiotvå år fick han en tjänst utomlands och då tänkte vi att det var dags.

Första flickan är född i Florida och den andra i Schweiz, båda efter svåra förlossningar. Familjen bodde utomlands i sammanlagt sju år. När Camilla var gravid i USA upphörde hon med all medicin för att inte skada fostret. Det resulterade i många anfall. Vid andra graviditeten tog hon lite medicin för då hade hon ju också ett barn att ta hand om. Hennes man tog nattpassen och de hade hjälp av en kompis när han var tvungen att vara borta i tjänsten. Det måste ha varit tuffa år men på Camilla låter det ändå inte så farligt.

- Jag försöker vara hej och hå-Camilla, men efter ett anfall blir jag lite ledsen och ifrågasättande. Varför i hela fridens släpper inte det här? Min man brukar svara att det inte var värre än det brukar vara. Och så försöker vi vara positiva ändå.