Det började efter sommaren 2022. Johan Lif fick svårare att läsa. Han klarade några rader men sedan blev bokstäverna suddiga och bröts av på mitten. Blicken fick inte fäste, halkade över raderna som en dålig skidåkare. 

Jag behöver läsglasögon, tänkte Johan och köpte ett par. Men bokstäverna fortsatte att bråka och han besökte en optiker. ”Du har vanligt ålderseende”, sa optikern och rekommenderade honom att be sin arbetsgivare om att få terminalglasögon.

Sedan kom huvudvärken. Kraftfull och strålande längst tinningarna. Inte helt ovanligt när man skaffar glasögon tänkte Johan och härdade ut. Till nyårsdagen, då smärtorna var för stora och han åkte akut till Västerås sjukhus. Efter en röntgen konstaterades en svullnad i vänstra delen av hjärnan. Läkarens dom var misstänkt tumör och den såg inte snäll ut.

Den medicinska benämningen är glioblastom. En aggressiv och obotlig hjärntumör, men som går att leva med. Just nu genomgår Johan Lif inga behandlingar – han räknas till den palliativa vården, alltså vård i livets slutskede, trots att man efter en operation fick bort alla synliga delar av tumören och han svarade bra på strålning och cellgifter.

– Om den inte upptäckts så hade jag varit död nu. Tyvärr är återväxt vanlig och därför räknas den som obotlig, säger Johan Lif. 

Direkt efter operation på Akademiska sjukhuset i januari var Johan Lif sjukskriven på heltid. Men något skavde. Han befann sig i ett mellanläge där det fanns en dödlig diagnos, men kände sig ändå inte särskilt sjuk. Beslutet blev därför att börja jobba deltid. Först 25 procent, sedan halvtid.

– Det gjorde mig inte gott att vara sjukskriven på heltid. När jag gick på strålning fanns en känsla av att göra något meningsfullt varje dag. Men när den behandlingsrutinen tog slut var jag i ett limbo, färdigbehandlad men utan riktning och mål.

Jobbet som arbetsrättsspecialist på batteritillverkaren Northvolt Labs i Västerås blev ett sätt att ta tillbaka vardagen. Här finns rutiner, arbetsuppgifter och struktur. Arbetsuppgifterna är inte desamma som innan beskedet, men de är meningsfulla och han fyller sina dagar med sysslor.

– Det finns två ytterligheter av personer. Den ena som tar ett dåligt besked och begraver sig med det. Den andra som omvärderar sitt liv och ser en högre mening med allt som händer. Jag tror på att hålla en rimlig kurs i mitten. Med det sagt så pendlar även jag mellan de båda ibland. Men jobbet hjälper mig att behålla någon slags normalitet.

Några dagar i veckan reser han till kontoret. Resten av tiden jobbar han hemifrån. Han har valt att vara öppen med sin diagnos både med chefer och kollegor. Och reaktionerna har överraskat honom.

– Jag förvånas över att folk är rätt osentimentala. Och många öppnar upp om sina egna erfarenheter av svåra händelser. Det har varit fint.

En utmaning har varit att påminna vänner, bekanta och kollegor om att han fortfarande inte är frisk, trots att han är färdigbehandlad och varken ser eller känner sig särskilt sjuk. Orken tryter ibland och han är mer sårbar för stress. Var tredje månad röntgas hans hjärna för att se om tumören har växt. Inför de beskeden försöker han att koppla bort alla katastroftankar.

– Om man genomgått en behandling så minskar oftast oron ju längre tiden går. Så är det inte för mig. Snarare tilltar oron med tiden, eftersom tankar kring återväxt finns med hela tiden. Men jag försöker att vara snäll mot mig själv. Det är okej att ha stunder där det känns tufft.

Johan och hans chef på Northvolt Labs i Västerås har en öppen dialog och planerar veckorna utifrån läge och ork. Han tror att alla arbetsplatser kan vara en friskfaktor för den som fått ett sjukdomsbesked. Om den som är sjuk är villig att kommunicera.

– Det är en vinst för både arbetsplats och medarbetare. Min arbetsgivare är glad att jag kan utföra så mycket jobb som jag orkar. Och jag får möjlighet att göra meningsfulla saker och skapa rutiner och ramar kring mina dagar. 

Prognosen är dyster. Hjärntumörer har fyra nivåer, där ett är den minst snabbväxande och fyra är den mest aggressiva. Johan Lif har en fyra. Ungefär fem procent av dem som drabbas av glioblastom lever längre än fem år. Men det finns också exempel på människor som levt många år efter att diagnos ställts.

Själv vågar han planera en sommar till. En födelsedag till för barnen. Han återkommer till ett citat av den amerikanska poeten Charles Bukowski: ”You can't beat death but you can beat death in life”.

Vad betyder det?

– Att inte låta livet bara handla om döden, utan om allt annat som är just frånvaron av död. Om det blir begripligt. 

Sjuksköterskan Helena Torsler Andersson har lång erfarenhet av att stötta sjuka. I dag är hon sakkunnig i onkologi och jobbar bland annat med att samordna patienter och närstående som vill dela sina erfarenheter. Tidigare svarade hon även på frågor i Cancerfondens telefonlinje. Där mötte hon anställda som blev både bra och illa behandlade under tiden de genomgick en behandling. Men för dem som upplevde stöd från sin arbetsgivare fanns en sak gemensamt: kommunikation.

– Det viktigaste är inte att säga rätt saker utan att visa medkänsla och fråga hur den som drabbats vill ha det. Om man inte pratar om saken är det svårt att veta hur ofta man ska höra av sig, om det är okej att prata om det eller om man föredrar att hålla sjukdomsbeskedet för sig själv, säger Helena Torsler Andersson.

Anpassa arbetsuppgifter

Många som drabbas av sjukdom fortsätter att jobba under tiden de får behandling, för att behålla normalitet och yrkesidentitet under en annars stormig tid. Helena Torsler Andersson ser många fördelar med det, men uppmanar också till att fundera på hur arbetsuppgifterna kan anpassas när orken inte räcker till.

- Vid en cancerbehandling kan man till exempel bli väldigt trött, få sämre minne och koncentrationssvårigheter. Dagar då man har dåligt med vita blodkroppar är kroppen mer infektionskänslig och går det att komma överens med arbetsgivaren om att jobba hemma då är det bra.

Hur ska jag stötta en kollega som fått ett sjukdomsbesked? 

– Som kollega är det viktigt att inte undvika en person som fått ett sjukdomsbesked för att det känns olustigt. Säg hellre: ”Jag vet inte vad jag ska säga” och låt kollegan själv få berätta. En del vill prata om sina känslor, andra vill ha arbetsplatsen som frizon och då är det viktigt att respektera det.

Som sjuk kan det också vara bra att vara snäll mot sig själv. Även om du orkar med jobbet ska det finnas energi över till vänner och familj.

– Ställ inte för stora krav att komma tillbaka till den stora orken. Gör upp en plan med prioriteringar om vad som är viktigt och vad som kan prioriteras bort, säger Helena Torsler Andersson.