Ett liv där karriärdrömmar, familj och fritidsaktiviteter har valts bort. Där man ständigt biter ihop och äter mängder av receptfria smärtstillande tabletter för att klara jobbet. För att sedan ligga nedbäddad bakom mörka gardiner varje helg för att också orka nästa vecka.
Så kan tillvaron se ut för många av de 200 000 människor i Sverige som lider av kronisk migrän. Liksom för många andra som har svår huvudvärk av andra orsaker.
För vissa kan det handla om ett mer begränsat lidande, som att man har regelbundna migränanfall en gång i månaden, med illamående, kräkningar och sängliggande som följd. Eller i bästa fall en mycket lindrigare variant som exempelvis ”migränaura”, där synen påverkas och man kan få ont i huvudet, vilket dock snabbt brukar gå över.
Men sammantaget är migrän – tillsammans med det som brukar kallas spänningshuvudvärk och en läkemedelsutlöst variant – de vanligaste orsakerna till huvudvärk, som räknas till en av våra största folksjukdomar. Framför allt kvinnor tycks lida av migrän i någon form.
Trots det kan den som lider av sjukdomen mötas av stor okunskap och misstro, inte minst på arbetsplatsen.
– Om man själv har en mildare variant av migrän kan man ha lite mer förståelse. Men jag vet arbetsplatser där den som lider av svår migrän fortfarande blir misstänkliggjord och kränkt på så vis att man kallas in till chefen och blir tillsagd att skaffa ett läkarintyg från dag ett när man behöver stanna hemma. Då försöker man ofta lösa situationen genom att överkonsumera receptfria smärtstillande tabletter och drabbas då snart också av så kallad läkemedelsöveranvändningshuvudvärk, säger Mattias Linde, professor i neurologi och huvudvärksexpert, som i sitt arbete som läkare möter många av de värst drabbade migränpatienterna.
– Det här misstänkliggörandet grundar sig i att man inte erkänner migrän som en riktig sjukdom utan tycker att folk ska rycka upp sig. Men på många håll har man ändå fått en fungerande relation med sin arbetsgivare, där denne förstår problemet och man exempelvis har kommit överens om att det är okej att man blir försenad i några timmar ibland. Så det är ändå inget dominerande problem på arbetsplatserna.
Värre tycker Mattias Linde är att många huvudvärksdrabbade människor betalar ett högt pris för att klara jobbet. Att de för att göra det måste välja bort allt annat i livet och ägna varje helg åt att rehabilitera sig, liggande i sängen i ett mörklagt rum.
– Det är ett stort humanitärt problem och en tillvaro jag själv tycker är mardrömslik. Många kommer heller inte ur ekorrhjulet. Men det att de mörkar sin sjukdom kan också vara en förklaring till att det inte är ett större problem på arbetsplatserna.
Ibland blir det ändå omöjligt att dölja sjukdomen, vilket kan väcka irritation hos kollegor och chefer, eftersom migrän gör en överkänslig för till exempel ljud, ljus och dofter.
– Huvudvärken gör att ens nervsystem är uppskruvat på en högre volym och du har en bristande habituering, vilket betyder att du har svårt att sålla bort intryck. Om vi andra exempelvis lägger märke till att en kollega har en stark parfym på sig så vänjer vi oss och tänker snart inte mer på det. För en migränsjuk blir parfymdoften i stället allt starkare och till slut så outhärdlig att du kanske måste säga till den som har parfymen på sig, förklarar Mattias Linde.
– Den här oförmågan att sålla bort intryck gör det också extra jobbigt att sitta i ett kontorslandskap, om man exempelvis sitter bredvid en kollega som ständigt reser sig upp och går i väg någonstans. Men mina patienter berättar också exempelvis om hur jobbigt en klockas tickande kan vara. Den här oförmågan att filtrera bort intrycken dränerar dem på energi.
För att göra situationen för dem som lider av svår huvudvärk bättre ger Mattias Linde följande råd till chefer och kollegor:
➧ Inse att det handlar om en sjukdom.
– Att ha svår huvudvärk är fortfarande förknippat med mycket skam och skuldkänslor och ingen njuter av att bli misstänkliggjord. Därför kan det ha jättestor betydelse om man känner att man kan vara öppen med detta med chefen och sina arbetskamrater. Det är också bra om platschefen, med den drabbades tillstånd, informerar alla om läget.
➧ Se till att det finns ett vilrum där den sjuke kan dra sig undan en timme ibland.
➧ Acceptera en viss flexibilitet i arbetet och förstå att alla deadlines inte kan hållas eftersom man exempelvis kan få ett migränanfall just då, när stressnivån ofta är som högst.
– En hjälp kan vara att lägga ut jobb så tidigt som möjligt för att personen ska slippa den värsta stressen.
Läs mer: "Smärtan var outhärdlig"
Läs mer: Migrän kostar samhället miljardbelopp
Läs mer: 200 olika sorters huvudvärk
