- Jag är frisk med en sjukdom som gör ont, säger Carina Andrén och ser fundersam ut.
Hon har faktiskt inte riktigt tänkt på om hon ser sig själv som frisk eller sjuk.
Hon ser frisk ut. Carina är energisk och intensiv, framför mig sitter en fajter som sällan klagar. Men tittar man närmare på hennes händer och hennes haltande gång, då ser man.
Hon har ledgångsreumatism eller reumatoid artrit, RA, som det heter på läkarspråk. Carina är inte ensam, ungefär 50 000 svenskar lider av samma kroniska ledsjukdom.
Den som har RA kan i perioder vara väldigt sjuk med värkande och svullna leder och sjukdomskänsla i hela kroppen. Däremellan kan personen vara i hyfsat fin form och verka nästan frisk.
- Det kan vara svårt för omgivningen att förstå. Ena sekunden kan en reumatiker kanske skutta fram, i andra sekunden måste man ta hjälp av väggen för att resa sig, säger Carina.
Det var för 17 år sen som Carina blev dålig för första gången. Hennes man hade precis startat eget och jobbade mycket, de hade köpt hus och var småbarnföräldrar. Carina hade slutat att amma då sjukdomen gjorde entré under en minst sagt kaotisk tid.
En morgon kunde Carina inte resa sig ur sängen. Fötterna bar henne inte och kraften i armarna höll på att sina, mest värkte det i en tå.
- Det kändes ju nästan lite fånigt med den där värken i tån, jag trodde nästan att jag inbillade mig, minns Carina.
Men så hade hon ju också dansat flera timmar kvällen innan. Antagligen var det bara träningsvärk tänkte hon.
Carina blev expert på att hitta förklaringar till värken som inte gav med sig och sen bet hon ihop. Hon skötte hem, barn och jobb utan att klaga. Samtidigt rasade hon i vikt, lederna värkte och hon var konstant trött. Ibland kändes det som om kroppen brann av feber som hon inte hade.
En dag blev Carina ännu sämre. På sjukhuset konstaterade man att flera leder var inflammerade. En tid senare ställde en reumatolog diagnosen RA.
- Jag vägrade tro henne. Jag var inte den sjuka typen och ute i väntsalen satt bara gamla människor med förstörda leder.
Men RA drabbar inte bara gamla fick hon snart lära sig. För Carinas del var det antagligen en illa skött bihåleinflammation i kombination med graviditetshormonerna som utlöste sjukdomen, vilket inte är ovanligt.
Carina fortsatte att vägra acceptera och försökte leva vidare som om ingenting hade hänt. Hon åt stora mängde värktabletter för att klara vardagen. Hon hade börjat jobba igen efter mammaledigheten med administrativa uppgifter på ett mindre företag.
- Jag minns när jag mådde som sämst och satt och räknade ut lönerna manuellt. Det var inte så lätt med alla värktabletter i kroppen...att jag bara orkade, suckar Carina.
Det gick inte heller till slut.
Arbetsgivaren var förstående och klagade aldrig men Carina sa upp sig, hon hade dåligt samvete för att hon inte var att räkna med.
Det tog några år innan Carina godtog doktorns diagnos men till slut förstod hon.
Hon åt olika mediciner, genomgick steloperationer och testade alternativa behandlingar men inget hjälpte riktigt. Under flera år handlade bara om att överleva. Hon saknade inte längre jobbet, arbete var lyx hon inte kunde unna sig. Istället fick hon ta en timme i taget. Trotsa smärtan och morgonstelheten, ta sig upp ur sängen, ge barnen mat, hämta och lämna på dagis och sen krascha i soffan.
Så kom vändpunkten, Carina fick testa nya medicinerna som har höjt livskvalitén för många reumatiker.
- Jag blev pigg för första gången på tio år. Innan var jag en zombie och nu var jag tillbaks i livet.
Nu ville Carina allt. Hon ville leva och hon ville jobba, men var? Det är nästan lite ironiskt, men hennes sjukdom blev hennes yrke. Idag arbetar hon som projektledare för RA-projektet på reumatikerförbundet.
- Jag vågade nog ta steget ut i arbetslivet igen eftersom det var en arbetsplats som kan min sjukdom. Man vill ju inte visa att man är sjuk men här kan jag halta utan att sticka ut. Låter det knäppt?
Att börja jobba igen betyder att man känner sig som en riktig människa med ett värde säger Carina och hon är övertygad om att med dagens behandlingar och stöd från kollegor och arbetsgivare skulle fler reumatiker kunna komma tillbaka i arbetslivet, bara de fick en chans.
- Vi med den här sjukdomen vet vikten av att hushålla med energin. Man ger järnet när man mår bra. Får man stöd från en förstående chef då kan jag i gengäld lova en tacksam och lojal anställd, säger Carina och skrattar.
Carina mår bra just nu, trots den kalla vintern som är ett gissel för onda leder. Hon vet att ett nytt skov kan däcka henne igen men det tar hon itu med då när det händer. Hon jobbar halvtid men kommer antagligen att utöka arbetstiden om hon fortsätter att må bra .
- Vi som är sjuka vet ju att vila och träning är viktig, ändå är jag dålig på att göra det, säger Carina och ler skamset.
Hon måste lära sig att behärska konsten att göra ingenting ibland. Hon skulle behöva vila minst en gång om dagen, inte boka in för många saker samtidigt och hitta en balans i vardagen för att inte braka ihop. Det är svårt när man vill så mycket.
- Jag har en sån arbetslust när jag mår bra, jag vill bevisa något hela tiden. Vet du, reumatiker är nog världens bästa arbetskraft. De är så tacksamma och flitiga när de mår bra för de vet att det inte varar jämnt.