En kväll låg jag bredvid min åttaårige son och drog handen genom hans hår för att hjälpa honom att somna. Då sa han de ord jag aldrig kommer att glömma.

”Kan du bara somna nu så att jag kan hoppa från balkongen? Då kan ni gå till jobbet. Ni behöver inte vara hemma med mig eller gå på alla möten för att jag inte klarar skolan.”

Han trodde att hans liv stod i vägen för vårt.

I vår desperation hade vi förklarat sådant som ett barn aldrig borde behöva bära. Vi pratade om skolplikten, att vi måste arbeta för att ekonomin ska gå runt och att mötena behövdes eftersom han inte klarade skolan.

Ett åttaårigt barn hade tagit ansvar för sina föräldrars arbete och ekonomi. Efter alla misslyckanden trodde han att det var han som var problemet – inte systemet runt honom.

Det här är inte ännu en berättelse i mängden om NPF och ett barn som inte klarar skolan. Min sons diagnoser är en del av hans liv. Men diagnoserna är inte det stora problemet.

Det stora problemet är att hans rättigheter finns på papperet, men att ansvaret för honom försvinner någonstans mellan skolan, vården, socialtjänsten och Försäkringskassan.

I dag är min son nio år. Han vill gå i skolan. Jag vill arbeta. Men när skolan inte fungerar blir föräldrarna den obetalda lösningen. Till slut faller även föräldern ur arbetslivet.

Han har svår ADHD och trotssyndrom. I grunden är han varm, rolig, kramig och social. Han vill lära sig, träffa kompisar och tillhöra ett sammanhang.

Under den långa kampen såg vi de sidorna försvinna. När skolan gång på gång inte lyckades möta hans behov kraschade han. Jag såg paniken i hans ögon, kroppen som inte bar honom och hörde honom skrika att jag skulle rädda honom därifrån.

Pojken som sökte närhet drog sig undan. Skrattet tystnade, kompisarna blev för svåra att träffa och världen utanför hemmet blev skrämmande. Ångesten, isoleringen och rädslan tog över.

Skolan pratar om skolplikt. Vården behandlar ångesten. Socialtjänsten utreder insatser. Försäkringskassan bedömer att han kan gå i skolan. Men vem ansvarar för att det faktiskt finns en skola han klarar av att gå till?

Efter nästan ett år hemma vågade vår son närma sig skolan igen. Han tog sig till skolgården, mötte några tidigare klasskamrater och vågade till slut ta några steg in i lokalerna. Det kan låta litet. För honom var varje steg enormt.

Dagen efter försökte han igen, men paniken tog snabbt över. I dag kan ett framsteg vara att säga hej utanför skolan.

Det handlar inte om ovilja. Det handlar om ett barn som vill, men som inte klarar de förutsättningar han erbjuds.

Ingen har kunnat erbjuda en skola anpassad efter hans behov. Därför letar vi själva efter lösningar, bland annat en mindre skola i en annan kommun – utan att veta om den kan hjälpa honom. Socialtjänsten har talat om en trygghetsperson på heltid. Men fortfarande väntar vi på att insatsen ska godkännas.

Och mitt i allt står vi föräldrar. Vi går ner i arbetstid, bokar möten, kompletterar intyg och jagar besked. Vi försöker själva skapa den lösning som ingen annan har kunnat ge vårt barn.

Till slut är det vi som håller ihop allt.

Både jag och hans pappa arbetar nu halvtid. Vi gör det för att vi måste. Bakom ett barn som inte kan gå till skolan finns ofta en förälder som inte kan gå till jobbet – som förlorar inkomst och försöker arbeta samtidigt som ett barn har panik i rummet bredvid.

Samtidigt riskerar våra utbetalningar från Försäkringskassan att dras in eftersom vår son anses kunna gå i skolan. På papperet kanske han kan det. I verkligheten kan han knappt ta sig fram till skolans dörr. Först får han ingen fungerande skolgång. Sedan riskerar vi att förlora ersättningen för att vi stannar hemma och tar hand om honom.

Ingen verkar heller räkna på vad allt detta kostar. Ett barn förlorar sin hälsa. Två föräldrar arbetar halvtid. Våra arbetsgivare förlorar arbetstid och kompetens. Kostnaden försvinner inte bara för att den flyttas från en budget till en familj.

När ett barn får långvarig skolfrånvaro måste någon få ett tydligt ansvar för att hålla ihop skola, vård och socialtjänst. Barnet måste få en utbildning som fungerar även medan alla utredningar och beslut pågår. Och föräldrar som tvingas sluta arbeta fullt när stödet brister måste få ekonomisk trygghet.

Vi måste sluta fråga hur barnet ska pressas in i lösningen som redan finns. I stället måste vi fråga vilken utbildningslösning barnet faktiskt klarar.

Allt vi önskar är att vår son får rätt förutsättningar. En skola som förstår honom, möter hans behov och ger honom trygghet att växa.

Min son ska inte bara överleva sin barndom. Han har rätt att leva, utvecklas och gå i skolan.

Jag vill få vara hans mamma och kunna sköta mitt arbete, inte vara heltidsanställd projektledare för ett välfärdssystem som inte pratar med sig självt.

Skolan, vården och myndigheterna kan be om mer tid. Min son får inte en ny barndom.

/Lina Schefström, kontorschef.