Hoppa till huvudinnehåll
Debatt

Debatt: Att vara förälder till barn med NPF är ett heltidsjobb – utöver jobbet

Samtidigt som du sitter i ett möte kan ditt barn vara i total ångest. Du förväntas leverera och samtidigt vara en trygg punkt hemma. Det är en ständig jonglering. Inte bara praktiskt – utan känslomässigt, skriver Therese Wagnström.
Therese Wagnström Publicerad
Therese Wagnström är ensamstående med en dotter som har en NPF-diagnos
Att ha ett barn med en NPF-diagnos innebär ofta svåra prioriteringar, omfördelning av ansvar och i många fall att någon av föräldrarna behöver gå ner i arbetstid eller sjukskriva sig för att få vardagen att fungera. Att vara ensamstående är än mer utmanande, skriver Therese Wagnström. Foto: privat
Kollega Debatt  Det här är en text med syfte att påverka. Åsikterna som uttrycks är skribentens egna.

Jag hade fyra möten inbokade. Det första kl. 09.00. Samtidigt satt jag i bilen utanför skolan och försökte få min tonåring att gå ur. Det är en situation som många föräldrar till barn med NPF känner igen.
Och det är en verklighet som sällan syns i arbetslivet.

Efter att jag nyligen delade min vardag i ett inlägg på Linkedin fick jag över 200 kommentarer. Från föräldrar som är mitt i samma kamp.
Och från de som varit där – och tagit sig igenom.

En sak blev tydlig: det här är inte undantag. Det är ett mönster.

Insatserna går ut på samma sak: att barnet ska vara i skolan.

Samtidigt publicerades en rapport från riksdagen om skolgång för elever med NPF. Den visar att bara sex av tio elever med NPF når gymnasiebehörighet – och att flickor halkar efter mest.

Therese Wagnström är ensamstående med en dotter som har en NPF-diagnos

Jag önskar att jag blev förvånad. Men det blev jag inte. För många av oss lever i ett system där stödet finns – men inte fungerar fullt ut. Det finns insatser. Men de utgår nästan alltid från samma sak: att barnet ska vara i skolan.

När det inte fungerar, faller ansvaret tungt på familjen och då börjar ett annat arbete: möten med skolan, kontakt med BUP, i vissa fall socialtjänsten. Ansökningar till Försäkringskassan om omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning.

Processer som kräver tid, energi och precision. Och som ofta har handläggningstider på flera månader. Allt detta ska hanteras parallellt med ett heltidsarbete. Med möten, deadlines och krav på leverans. Med en vilja att utvecklas, ta ansvar och göra ett bra jobb. Och samtidigt vara den trygga punkten hemma. Det är en ständig jonglering. Inte bara praktiskt – utan känslomässigt.

För samtidigt som du sitter i ett möte kan ditt barn vara i total ångest. Och du förväntas fungera fullt ut – på båda platserna. Det är inte hållbart i längden.

Jag aldrig bett om titeln superhjälte. Jag hade hellre haft ett system som fungerar

I familjer där man är fler vuxna påverkar situationen hela familjen.
Det innebär ofta svåra prioriteringar, omfördelning av ansvar och i många fall att någon behöver gå ner i arbetstid eller sjukskriva sig för att få vardagen att fungera.

Men för oss som är ensamstående finns inte samma möjligheter att fördela belastningen. Vi kan också sjukskriva oss. Men det får konsekvenser. För ekonomin – både här och nu, och på lång sikt. Men också för arbetslivet och samhället i stort, när människor som vill och kan bidra inte får rätt förutsättningar att göra det. Men framför allt är det kärleken till våra barn. Viljan att de ska få lyckas, känna sig trygga och hitta sin plats i världen.

Efter mitt senaste inlägg var det många som kallade oss föräldrar “superhjältar”. Och visst – vi gör det som krävs. Men sanningen är att jag aldrig bett om den titeln. Jag hade hellre haft ett system som fungerar. Ett stöd som sätts in i tid. Och en skola som är byggd för fler än de som passar in i mallen. Och kanske behöver vi också våga ställa större frågor.

I Sverige har vi skolplikt. I flera andra länder talar man i stället om läroplikt – där fokus ligger på att barnet ska få en utbildning, men inte nödvändigtvis i en specifik skolmiljö. För vissa barn med NPF är just skolmiljön det som inte fungerar. Det som skapar ångest, stress och långvarig frånvaro.

Är det då rimligt att lösningen alltid ska vara att försöka få barnet tillbaka dit? Eller behöver vi bli bättre på att skapa alternativa vägar till lärande – utan att det blir en kamp varje dag?

Arbetsgivare kan skapa utrymme för en verklighet som många medarbetare lever i

Vi behöver börja prata om det här som en arbetslivsfråga. För det handlar inte om enstaka situationer. Det handlar om strukturer. Om hur arbetsgivare kan skapa utrymme för en verklighet som många medarbetare lever i. Om förståelse för att flexibilitet ibland inte är en förmån – utan en förutsättning.

Och om att vi behöver system som inte bygger på att föräldrar ska kompensera för det som inte fungerar. För våra barns skull. Men också för att människor ska kunna vara kvar, utvecklas och bidra i arbetslivet.

För det här handlar också om något större.

Om vi inte lyckas skapa rätt förutsättningar för de här barnen –
riskerar vi att tappa en hel grupp unga människor som har både vilja och förmåga att bidra. Men som aldrig får chansen att komma dit. Det är inte bara ett misslyckande för individen. Det är ett misslyckande för oss som samhälle.

För med rätt stöd, i rätt tid, kan de här ungdomarna bli precis det arbetslivet behöver.

/Therese Wagnström
Ensamstående förälder till barn med NPF, marknadschef

Bläddra i senaste numret av våra e-tidningar

Bläddra i senaste numret av Kollega

Till Kollegas e-tidning

Bläddra i senaste Chef & Karriär

Till Chef & Karriärs e-tidning
En man tröstar ett oroligt barn
I dag är min son nio år. Han vill gå i skolan. Jag vill arbeta. Men när skolan inte fungerar blir föräldrarna den obetalda lösningen. Till slut faller även föräldern ur arbetslivet, skriver Lina Schefström. Foto: Colourbox
Kollega Debatt  Det här är en text med syfte att påverka. Åsikterna som uttrycks är skribentens egna.

En kväll låg jag bredvid min åttaårige son och drog handen genom hans hår för att hjälpa honom att somna. Då sa han de ord jag aldrig kommer att glömma.

”Kan du bara somna nu så att jag kan hoppa från balkongen? Då kan ni gå till jobbet. Ni behöver inte vara hemma med mig eller gå på alla möten för att jag inte klarar skolan.”

Han trodde att hans liv stod i vägen för vårt.

I vår desperation hade vi förklarat sådant som ett barn aldrig borde behöva bära. Vi pratade om skolplikten, att vi måste arbeta för att ekonomin ska gå runt och att mötena behövdes eftersom han inte klarade skolan.

Ett åttaårigt barn hade tagit ansvar för sina föräldrars arbete och ekonomi. Efter alla misslyckanden trodde han att det var han som var problemet – inte systemet runt honom.

Det här är inte ännu en berättelse i mängden om NPF och ett barn som inte klarar skolan. Min sons diagnoser är en del av hans liv. Men diagnoserna är inte det stora problemet.

Det stora problemet är att hans rättigheter finns på papperet, men att ansvaret för honom försvinner någonstans mellan skolan, vården, socialtjänsten och Försäkringskassan.

Ett åttaårigt barn hade tagit ansvar för sina föräldrars arbete

I dag är min son nio år. Han vill gå i skolan. Jag vill arbeta. Men när skolan inte fungerar blir föräldrarna den obetalda lösningen. Till slut faller även föräldern ur arbetslivet.

Han har svår ADHD och trotssyndrom. I grunden är han varm, rolig, kramig och social. Han vill lära sig, träffa kompisar och tillhöra ett sammanhang.

Under den långa kampen såg vi de sidorna försvinna. När skolan gång på gång inte lyckades möta hans behov kraschade han. Jag såg paniken i hans ögon, kroppen som inte bar honom och hörde honom skrika att jag skulle rädda honom därifrån.

Pojken som sökte närhet drog sig undan. Skrattet tystnade, kompisarna blev för svåra att träffa och världen utanför hemmet blev skrämmande. Ångesten, isoleringen och rädslan tog över.

Skolan pratar om skolplikt. Vården behandlar ångesten. Socialtjänsten utreder insatser. Försäkringskassan bedömer att han kan gå i skolan. Men vem ansvarar för att det faktiskt finns en skola han klarar av att gå till?

Mitt i allt står vi föräldrar

Efter nästan ett år hemma vågade vår son närma sig skolan igen. Han tog sig till skolgården, mötte några tidigare klasskamrater och vågade till slut ta några steg in i lokalerna. Det kan låta litet. För honom var varje steg enormt.

Dagen efter försökte han igen, men paniken tog snabbt över. I dag kan ett framsteg vara att säga hej utanför skolan.

Det handlar inte om ovilja. Det handlar om ett barn som vill, men som inte klarar de förutsättningar han erbjuds.

Ingen har kunnat erbjuda en skola anpassad efter hans behov. Därför letar vi själva efter lösningar, bland annat en mindre skola i en annan kommun – utan att veta om den kan hjälpa honom. Socialtjänsten har talat om en trygghetsperson på heltid. Men fortfarande väntar vi på att insatsen ska godkännas.

Och mitt i allt står vi föräldrar. Vi går ner i arbetstid, bokar möten, kompletterar intyg och jagar besked. Vi försöker själva skapa den lösning som ingen annan har kunnat ge vårt barn.

Till slut är det vi som håller ihop allt.

Både jag och hans pappa arbetar nu halvtid. Vi gör det för att vi måste. Bakom ett barn som inte kan gå till skolan finns ofta en förälder som inte kan gå till jobbet – som förlorar inkomst och försöker arbeta samtidigt som ett barn har panik i rummet bredvid.

Samtidigt riskerar våra utbetalningar från Försäkringskassan att dras in eftersom vår son anses kunna gå i skolan. På papperet kanske han kan det. I verkligheten kan han knappt ta sig fram till skolans dörr. Först får han ingen fungerande skolgång. Sedan riskerar vi att förlora ersättningen för att vi stannar hemma och tar hand om honom.

Ingen verkar heller räkna på vad allt detta kostar. Ett barn förlorar sin hälsa. Två föräldrar arbetar halvtid. Våra arbetsgivare förlorar arbetstid och kompetens. Kostnaden försvinner inte bara för att den flyttas från en budget till en familj.

Bakom ett barn som inte kan gå till skolan finns ofta en förälder som inte kan gå till jobbet

När ett barn får långvarig skolfrånvaro måste någon få ett tydligt ansvar för att hålla ihop skola, vård och socialtjänst. Barnet måste få en utbildning som fungerar även medan alla utredningar och beslut pågår. Och föräldrar som tvingas sluta arbeta fullt när stödet brister måste få ekonomisk trygghet.

Vi måste sluta fråga hur barnet ska pressas in i lösningen som redan finns. I stället måste vi fråga vilken utbildningslösning barnet faktiskt klarar.

Allt vi önskar är att vår son får rätt förutsättningar. En skola som förstår honom, möter hans behov och ger honom trygghet att växa.

Min son ska inte bara överleva sin barndom. Han har rätt att leva, utvecklas och gå i skolan.

Jag vill få vara hans mamma och kunna sköta mitt arbete, inte vara heltidsanställd projektledare för ett välfärdssystem som inte pratar med sig självt.

Skolan, vården och myndigheterna kan be om mer tid. Min son får inte en ny barndom.

/Lina Schefström, kontorschef.