Hoppa till huvudinnehåll
Arbetsmiljö

Nio familjer om samhällets svek

Ekonomiska bekymmer, social isolering, stopp i karriären och utbrändhet. Föräldrar till hemmasittande barn berättar om hur det är att vara mitt uppe i kampen för att försöka hitta en lösning på skolsituationen.
Sofia Broomé Publicerad 12 mars 2019, kl 10:52

Monicas dotter, Louise, är 13 år och skulle ha gått i 7:an nu men har varit hemma från skolan sedan sportlovet för två år sedan. Hon har fått diagnosen atypisk autism. Det kan beskrivas som en typ av intrycksallergi. Hon klarar inte av miljön i skolan, varken ljudnivån eller den sociala biten.

Louise vägrar att träffa lärarna och personal från BUP. Det enda hon accepterar att göra utanför hemmet är gå och klippa håret.

– Det började bli svårt för henne i 4:an när kommunikationen blev en viktigare del i kompisrelationerna. Autister tolkar saker på ett annat sätt. En period mådde hon väldigt dåligt och började skära sig men nu har hon landat och mår bättre. Till skolan går hon dock inte. Här hemma lever hon i sin egen värld, pysslar och tittar på Youtube-klipp, berättar Monica.

 

Det blir två-tre möten i veckan angående dottern och Monica och hennes man turas om. Monicas man John jobbar på transportföretaget DHL och hans arbetsroll gör att om han är på ett möte med skolan på morgonen måste han vabba resten av dagen. När Monica är hemma med dottern får hon andra problem:
– När jag vabbar är det ingen annan som tar mina arbetsuppgifter. Jag jobbar på tidskriftsleverantören Tidsam, som produktansvarig. Vi har tur som har förstående arbetsgivare.

Monica jobbar hemifrån två dagar i veckan.
– När vi inte är hemma går Louise inte upp ur sängen och hon äter inte.


 

Familjen lever i nuet och orkar inte se framåt.
– Vårt liv står på stand by. Det är Louise 24 timmar om dygnet. Vi gör inga resor, kan inte ens planera någon semester. Det är här och nu. Det är tur att vi är två. Den här situationen har svetsats oss samman.

Samtidigt blir Monica och John allt mer isolerade och deras arbetsliv och karriärer påverkas eftersom ingen av dem vågar byta jobb. Men hon understryker hur viktigt hon tycker att det är att de gör rätt med Louise nu.
– Hon kommer att lära sig strategier för att hantera sin autism. Bara vi föräldrar gör allting rätt nu, så vet jag att hon kommer att få ett bra liv med jobb och barn och familj. Men det kommer att vara en krokig väg. De flesta med autism kan leva ett normalt liv.

 

Våren innan Thereses Kärrmans son, Erik, började i första klass fick han en adhd-diagnos. Han hade svårt att reglera sitt humör och svårt att sova. Nu är han tio år gammal och vill men kan inte gå till skolan.

Det är de krav som ställs på honom och skolmiljön, som gör att det inte fungerar i skolan för Erik.
– Han kan inte hushålla med sin energi under dagen och har ingen känsla för tid. Man skulle kunna beskriva hans adhd som en oförmåga till volymkontroll. Han får episka raseriutbrott, sängkläderna rivs ut, möbler välts och saker går sönder. Han sparkas, bits och slåss. Han har nära till självhat, eftersom han vet vilka krav som ställs på honom och han skäms när han misslyckas, säger hon.

 

I början fungerade skolan tack vare duktiga lärare, som lät Erik sitta längst fram i klassrummet. Det lärde sig att de kunde behålla hans uppmärksamhet genom att småprata och klappa på honom. Det fungerade fram till halva 2:an. Då orkade han inte vara i klassrummet längre och fick i stället börja i en grupp med färre elever och två lärare.

I och med att de flyttade till Södertälje fick Erik byta skola och där trivs han inte, eftersom skolan enligt Therese inte alls har mött Eriks behov.
– Jag bar Erik till skolan men han rymde därifrån när jag väl fick honom till klassrummet. Andra dagar bröt han ihop i hallen och sa att han bara vill dö. Många dagar blåvägrade han. Samtidigt vill han gå till skolan för att vara som andra barn men han orkar inte det.

Just nu kommer en lärare hem till Erik en halvtimme fyra dagar i veckan. Målet är att väcka Eriks lust att lära.

Therese har flera olika utbildningar bland annat som socionom och sommelier. Hennes nuvarande jobb på en restaurang i Gamla Stan är mestadels administrativt mellan varven har hon kunnat jobba hemifrån och jobba flexibla arbetstider. Nu är hon dock heltidssjukskriven på grund av utmattning.

– Det är inte så lyckat. Jag känner mig stressad för att jag sviker min kompanjon och över hur det ska fungera för restaurangen framöver. Jag blev anställd på restaurangen för att avlasta min kompis när jag råkade vara arbetslös. Men som läget är nu med mitt utmattningssyndrom och med Eriks situation, vilka typer av jobb kan jag söka i framtiden? säger Therese.

 

Dessutom har hon det svårt att få ihop tillvaron ekonomiskt.
– Som läget är nu förlorar jag 6 000 kronor i månaden på att vara sjukskriven. Jag har inte varit hos tandläkaren på länge och skulle behöva byta glasögon. Utan Martin skulle jag inte gå runt, samtidigt är det så att om jag hade vetat att det skulle ha bli såhär dåligt, då hade vi inte flyttat ihop. Det fungerade ju bra för Erik där vi bodde tidigare och det är jätteköer till resursskolorna här.

Erik kan få plats i en resursskola till hösten och Therese hoppas att han ska få det stöd som han behöver där och att restaurangen där hon jobbar inte har blivit såld, så hon har ett jobb att komma tillbaka till när hon blir frisk.
… …

Johan Pettersson bor i Varberg med sin familj, sambon Sarah och deras tre barn åtta, tio och tolv år gamla. Johan jobbar heltid som kommunikatör på Ringhals och Sarah äger en tygaffär, där hon jobbar deltid.

Alla tre barnen har särskilda behov. Den äldsta sonen, som är tolv år och skulle ha gått i 6:an men har inte gått i skolan sedan höstterminen i 2:an. Då hade han en förstående rektor, en specialdresserad läshund och en kunnig specialpedagog. Så gick rektorn i pension, läshunden togs bort och pedagogen var ledig under två veckor. På grund av de förändringarna tappade sonen förtroendet för skolan och har inte varit där sedan dess.

Han har en autistspektrumdiagnos, ADD, och en språkstörning som gör det svårt för honom i sociala situationer. Hans handikapp innebär bland annat att oskrivna sociala spelregler måste förklaras och tränas. ADD:n gör att han har svårt att göra något konstruktivt av sina idéer.
– Han saknar inre motivation och har svårt att göra det som förväntas av honom. När han ska göra något måste man få honom att tro att det är hans egen idé att han ska göra något dessutom gör språkstörningen att han saknar verbala nyanser, säger Johan.

Vad gör han under skoltid?
– Tre dagar i veckan kommer det en pedagog hem under två timmar och annan tid spelar han tv-spelet Minecraft eller Fortnite och han tillverkar saker med sin 3D skrivare. Han har ett socialt liv via webben, även på engelska, vilket han har lärt sig utan att få en enda engelskalektion.

Även mellansonen har en autistspektrumdiagnos. Dessutom har han ADHD. Han vill inte gå till skolan men gör det fortfarande.
– Tidigare fick han raseriutbrott flera gånger om dagen men vi vuxna har lärt oss att ge honom ett lågeffektivt bemötande hemma och vi har tagit bort så många saker som möjligt som stressar honom. Det som gör honom mest stressad är dock skolan och det kan vi inte ta bort. Därför har vi jobbat mycket med att försöka få skolan att förstå hur han fungerar och vad han behöver.

Den yngsta sonen går i en montessoriklass men även han har det svårt i skolan. Han har ADHD, en språkstörning och verbal dysplaxi, som gör det svårt att höra vad han säger.
– Han gråter och skriker varje kväll när det är dags att gå och lägga sig för att han vet att det är skola nästa dag och han gråter på morgonen när det är dags att åka till skolan.

Att ha ett jobb att gå till är väldigt viktigt för Johan och barnens mamma Sarah. Hon har i perioder jobbat hemifrån men tyckte att det blev för isolerat för henne. För att kunna styra sina arbetstider och för att komma hemifrån och träffa andra människor köpte hon en tygaffär.

– Vi kan ju inte ta emot besök hemma eftersom barnen inte klarar av för många människor och vi kan inte tacka ja när vi blir bortbjudna; barnen följer inte med. Om vi inte jobbade skulle vi bli helt socialt isolerade, säger Johan.

Förra året flyttade familjen in i ett nybyggt hus som är anpassat för barnen. Dessutom ligger huset så nära Johans arbete att han kan hämta mellansonen på skolan och sen gå tillbaka till jobbet. En annan orsak till att det har funkat med jobbet är förstående chefer och möjligheter att flexa och att jobba hemma.

Läs också: "Vi kände oss som dåliga föräldrar"

Arbetsmiljö

”Att jobba hjälper mig att behålla en vardag”

Alla sitter vi i dödens väntrum. Men några har fått en kölapp med lägre nummer. En av dem är Johan Lif, som levt med en hjärntumör i drygt ett år. Trots det har han fortsatt att jobba för att behålla vardag och rutiner.
Lina Björk Publicerad 8 april 2024, kl 06:01
Johan Lif
Att jobba deltid hjälper Johan Lif att behålla känslan av rutiner och en vardag. Foto: Staffan Claesson

Det började efter sommaren 2022. Johan Lif fick svårare att läsa. Han klarade några rader men sedan blev bokstäverna suddiga och bröts av på mitten. Blicken fick inte fäste, halkade över raderna som en dålig skidåkare. 

Jag behöver läsglasögon, tänkte Johan och köpte ett par. Men bokstäverna fortsatte att bråka och han besökte en optiker. ”Du har vanligt ålderseende”, sa optikern och rekommenderade honom att be sin arbetsgivare om att få terminalglasögon.

Sedan kom huvudvärken. Kraftfull och strålande längst tinningarna. Inte helt ovanligt när man skaffar glasögon tänkte Johan och härdade ut. Till nyårsdagen, då smärtorna var för stora och han åkte akut till Västerås sjukhus. Efter en röntgen konstaterades en svullnad i vänstra delen av hjärnan. Läkarens dom var misstänkt tumör och den såg inte snäll ut.

Den medicinska benämningen är glioblastom. En aggressiv och obotlig hjärntumör, men som går att leva med. Just nu genomgår Johan Lif inga behandlingar – han räknas till den palliativa vården, alltså vård i livets slutskede, trots att man efter en operation fick bort alla synliga delar av tumören och han svarade bra på strålning och cellgifter.

– Om den inte upptäckts så hade jag varit död nu. Tyvärr är återväxt vanlig och därför räknas den som obotlig, säger Johan Lif. 

Det gjorde mig inte gott att vara sjukskriven på heltid

Direkt efter operation på Akademiska sjukhuset i januari var Johan Lif sjukskriven på heltid. Men något skavde. Han befann sig i ett mellanläge där det fanns en dödlig diagnos, men kände sig ändå inte särskilt sjuk. Beslutet blev därför att börja jobba deltid. Först 25 procent, sedan halvtid.

– Det gjorde mig inte gott att vara sjukskriven på heltid. När jag gick på strålning fanns en känsla av att göra något meningsfullt varje dag. Men när den behandlingsrutinen tog slut var jag i ett limbo, färdigbehandlad men utan riktning och mål.

Jobbet som arbetsrättsspecialist på batteritillverkaren Northvolt Labs i Västerås blev ett sätt att ta tillbaka vardagen. Här finns rutiner, arbetsuppgifter och struktur. Arbetsuppgifterna är inte desamma som innan beskedet, men de är meningsfulla och han fyller sina dagar med sysslor.

– Det finns två ytterligheter av personer. Den ena som tar ett dåligt besked och begraver sig med det. Den andra som omvärderar sitt liv och ser en högre mening med allt som händer. Jag tror på att hålla en rimlig kurs i mitten. Med det sagt så pendlar även jag mellan de båda ibland. Men jobbet hjälper mig att behålla någon slags normalitet.

Några dagar i veckan reser han till kontoret. Resten av tiden jobbar han hemifrån. Han har valt att vara öppen med sin diagnos både med chefer och kollegor. Och reaktionerna har överraskat honom.

– Jag förvånas över att folk är rätt osentimentala. Och många öppnar upp om sina egna erfarenheter av svåra händelser. Det har varit fint.

En utmaning har varit att påminna vänner, bekanta och kollegor om att han fortfarande inte är frisk, trots att han är färdigbehandlad och varken ser eller känner sig särskilt sjuk. Orken tryter ibland och han är mer sårbar för stress. Var tredje månad röntgas hans hjärna för att se om tumören har växt. Inför de beskeden försöker han att koppla bort alla katastroftankar.

– Om man genomgått en behandling så minskar oftast oron ju längre tiden går. Så är det inte för mig. Snarare tilltar oron med tiden, eftersom tankar kring återväxt finns med hela tiden. Men jag försöker att vara snäll mot mig själv. Det är okej att ha stunder där det känns tufft.

Jag förvånas över att folk är rätt osentimentala

Johan och hans chef på Northvolt Labs i Västerås har en öppen dialog och planerar veckorna utifrån läge och ork. Han tror att alla arbetsplatser kan vara en friskfaktor för den som fått ett sjukdomsbesked. Om den som är sjuk är villig att kommunicera.

– Det är en vinst för både arbetsplats och medarbetare. Min arbetsgivare är glad att jag kan utföra så mycket jobb som jag orkar. Och jag får möjlighet att göra meningsfulla saker och skapa rutiner och ramar kring mina dagar. 

Prognosen är dyster. Hjärntumörer har fyra nivåer, där ett är den minst snabbväxande och fyra är den mest aggressiva. Johan Lif har en fyra. Ungefär fem procent av dem som drabbas av glioblastom lever längre än fem år. Men det finns också exempel på människor som levt många år efter att diagnos ställts.

Själv vågar han planera en sommar till. En födelsedag till för barnen. Han återkommer till ett citat av den amerikanska poeten Charles Bukowski: ”You can't beat death but you can beat death in life”.

Vad betyder det?

– Att inte låta livet bara handla om döden, utan om allt annat som är just frånvaron av död. Om det blir begripligt. 

Deltidssjukskrivning

  • Du kan vara sjukskriven på deltid och arbeta övrig tid. I regel ska du då jobba varje dag genom att minska din arbetsdag med den procentsats du är sjukskriven.
  • Det finns också en möjlighet att fördela arbetstiden på annat sätt. Det är du och din arbetsgivare som gemensamt kommer fram till hur ni gör.
  • Sjukpenning kan ges för frånvaro på en fjärdedel, halv, tre fjärdedels eller hel sjukfrånvaro, beroende på arbetsförmågan. Det innebär att man enbart kan vara deltidssjukskriven på vissa fasta nivåer: 25 procent, 50 procent eller 75 procent.